Am “cardiopatitis”!
Toţi părinţii pe care îi cunosc, incluzându-mă pe mine, care au copii cu defecte congenitale cardiace suferă, sau la un anumit punct în viaţă au suferit, de ceea ce se numeşte “cardiopatitis” acută.
“Cardiopatitis” nu este o boală congenitală; este declanşată în momentul în care auzim diagnosticul de defect congenital cardiac la copilul nostru.
“Cardiopatitis” nu a fost definită şi nici nu apare în jurnalele medicale. Însă poate avea efecte devastatoare, nu numai la persoana care o experimentează, dar şi asupra celor din jur, din moment ce este foarte contagioasă. Deoarece “cardiopatitis” nu este recunoscută ca o boală, oamenii care o au ori nu ştiu că o au sau speră să-i facă faţă. Aceşti părinţi nici nu îndrăznesc să menţioneze simptomele. Însă acestea sunt destul de evidente: stress, sentimente de neajutorare şi vină, durere şi depresie.
Cea mai importantă parte a “cardiopatitis” este frica: o spaimă teribilă de viitorul incert. O caracteristică distinctivă a acestei boli este dorinţa intensă de a opri timpul, de derulare a filmului şi rescriere a scenariului. Este vorba de evadare şi negarea realităţii pe care nu dorim să o confruntăm. Această evadare nu trebuie să fie întotdeauna legată de întoarcerea în timp, poate fi şi o evadare în viitor. În astfel de cazuri, părinţii nu confruntă boala. În schimb, se crede că nu este decât un coşmar sau speră la un miracol în care să se descopere un tratament nedureros, complet şi final pentru vindecarea bolii cardiace a copilului.
Însă, boala cardiacă a copilului nostru este un fact incontestabil, la fel ca şi a noastră “cardiopatitis”. La fel ca şi boala copilului nostru, dacă a noastră “cardiopatitis” nu este tratată la timp, poate avea consecinţe nu numai pentru cel care suferă, dar şi pentru întreaga familie. “Cardiopatitis” este până la urmă foarte contagioasă. Există un tratament? Din fericire da.
Acceptarea bolii
Primul pas în vindecare este acceptarea situaţiei pe cât de mult posibil. Acceptarea nu înseamnă resemnare, implică însă o atitudine pozitivă. Acceptăm o situaţie în vederea schimbării sau îmbunătăţirii ei.
Prin urmare trebuie să acceptăm trei realităţi. Prima, copilul nostru are o problemă: aceea a unei boli cardiace. A doua, că avem o problemă: aceasta este “cardiopatitis”. Şi a treia, că atât copilul cât şi înseşi aveţi nevoie de ajutor.
Boala cardiacă este problema copilului nostru. El sau ea va trebui să o depăşească şi să înveţe să trăiască cu ea. Dificultatea noastră nu constă în boala cardiacă în sine, ci aceea de a depăşi frica şi de a ajuta copilul să înveţe să trăiască cu această boală. Trebuie să ne depăşim temerile astfel încât copilul să crească fără frică. Deşi copilul nostru nu este problema, el sau ea are o problemă. Viitorul copilului depinde de acceptarea de către noi a acestui fapt.
Pentru a accepta pe deplin că al nostru copil are o boală cardiacă, mai întâi trebuie să uităm ideea sau imaginea perfectă a copilului pe care ne-am creat-o pe durata sarcinii. Trebuie să trecem printr-o perioadă de doliu pentru pierderea a acestui copil perfect care era aşteptat. Însă, toţi copiii cu defecte cardiace merită dreptul de a fi iubiţi aşa cum sunt. Dacă noi nu-i acceptăm şi iubim aşa cum sunt, nu vom reuşi niciodată să-i facem să se accepte şi iubească pe sine.
Conştientizarea limitelor noastre
Trebuie să-i creştem stima de sine a copilului. Orice gând ar avea că ar fi o povară pentru familie şi trauma adiacentă pe care aceste idei o cauzează, trebuie oprite imediat. Dimpotrivă, experienţa de viaţă şi lupta pentru a-şi depăşi condiţia va fi un stimul permanent în viaţa lor, care îi poate ajuta să-şi dezvolte multe abilităţi, făcându-ne să ne simţim incredibil de mândri de ei.
Acceptarea că suferim de “cardiopatitis” implică şi realizarea propriilor limitări. Trebuie să evităm capcana de a ne considera super-părinţi şi prin aceasta prevenim trei pericole.
Pericolul de a nu admite propriile slăbiciuni: sentimente de durere, neîncredere şi frică nu ne fac părinţi răi, slabi sau nefolositori. În schimb ne fac mai umani şi dacă acceptăm aceste sentimente ne vor ajuta să devenim mai toleranţi, înţelegători şi răbdători. Noi, copiii noştri şi familia noastră vor avea nevoie de aceste calităţi.
Credinţa că nimeni nu poate să aibă grijă de copilul nostru la fel de bine ca noi.
Dacă lăsăm alte persoane să ne înlocuiască în îngrijirea copilului nostru atunci îi dezamăgim şi eşuăm ca părinţi buni.
Există momente în care este mai indicat să recunoaştem că suntem depăşiţi de situaţie şi că ne extenuează. În astfel de momente, ar trebui să cautăm ajutorul adecvat nevoilor familiei – de exemplu, psihologic pentru a ne ajuta să confruntăm situaţia, de la familie şi prieteni pentru a evita izolarea şi asistenţă financiară pentru a face faţă noilor nevoi. Membrii familiei ar trebui să discute împreună despre nevoile individuale ale fiecăruia. Ca părinţi trebuie să avem grijă de noi în vederea îngrijirii copiilor. Trebuie să acceptăm că deşi copii sunt foarte importanţi pentru noi, noi suntem de asemenea importanţi pentru ei şi dacă nu suntem sănătoşi, atunci nici ei nu vor fi.
Nevoia de a fi informaţi
Însă, pentru a accepta cele trei realităţi menţionate anterior, trebuie să fim foarte informaţi. Informaţiile despre tot ce are legătură cu boala cardiacă a copilului nostru ne poate afecta abilitatea de a-l îngriji. Căutarea acestora este o obligaţie pentru părinţi. Nu numai materialele medicale sunt esenţiale, dar şi orice altă informaţie despre mediul social şi despre cum copiii se vor integra la şcoală, în familie, cu prietenii, etc. Ca părinţi trebuie să fim foarte informaţi, deoarece suntem responsabili de transmiterea acestora nu numai copilului, pe măsură ce creşte şi cer răspunsuri, dar altor persoane din mediu social precum profesori, familie şi prieteni. Trebuie să învăţăm să explicăm copilului ce se întâmplă. Şi acest proces nu trebuie limitat doar la primele luni sau ani din viaţa lui. Exact ca profesioniştii care îşi asumă responsabilitatea de a ne îngriji copilul şi noi trebuie să ne dedicăm unui proces educaţional continuu.
Trebuie să ne tratăm copilul ca o persoană întreagă şi evită centrarea excesivă doar asupra problemelelor lui cardiace. Trebuie să ne amintim că sunt multe alte aspecte fizice, sociale şi psihologice care nu trebuie ignorate. Copilul cu o boală cardiacă va creşte în acelaşi mediu ca şi oricare alt copil. Interacţiunea cu mediu va depinde în mare măsură de noi şi de modalitatea în care îl creştem, cum ne comportăm vis-à-vis de el şi de oamenii din jurul nostru. Trebuie să ne tratăm copilul pe cât de normal posibil, astfel încât să fie primul care acceptă ca fiind normal, în ciuda faptului că este diferit din anumite privinţe. Pentru ca viaţa copilului nostru să fie pe deplin normală, părinţii trebuie să înţeleagă şi să accepte că a fi normal înseamnă a fi diferit.
Preia controlul vieţii voastre
Trebuie să acceptăm limitele copilului nostru. Totuşi, trebuie să fim pe deplin informaţi cu privire la limitele normale, pentru a evita situaţii riscante şi în acelaşi timp să nu fie puse prea multe restricţii în dezvoltarea lui/ei, care nu sunt absolut necesare. Multe din cazurile mai puţin serioase nu necesită o limitare excesivă şi evitarea extremelor este recomandată. Nu minimaliza problema, a o nega sau ignora, dar în acelaşi timp nu o maximiza şi o transforma într-o tragedie. Trebuie, în orice caz, să analizăm ideea că pe parcursul vieţii copilului nostru va traversa diverse etape. Uneori, şi acestea tind să coincidă cu perioadele în care copilul este stabil, vom avea tendinţa de a uita de boala cardiacă, unde, cu alte ocazii, când se aproprie un control sau o operaţie, tensiunea va creşte şi vom recidiva în “cardiopatitis” acută. Această situaţie a fost numită efectul “răvăşirii” (“helter-skelter” effect). Însă, nu trebuie să permitem acestui proces să preia controlul vieţii noastre; trebuie să fim cei care îl anticipează, îl aşteaptă şi caută ajutorul necesar pentru a-l depăşi.
Evită protecţia excesivă
Numai atunci când preluăm controlul vieţii noastre putem preveni ca frica să ne domine şi astfel evităm unul din marile riscuri cu care se confruntă părinţii copiilor cu boli cardiace – protejarea excesivă. Trebuie să rezistăm tentaţiei de a pune copilul într-un balon, un loc sigur, dar izolat, unde este protejat de riscurile vieţii cotidiene. Securitatea este necesară, însă într-un context de normalitate. Părinţii trebuie să încurajeze independenţa în parametrii posibilităţilor reale ale copilului. Nu trebuie să subestimăm copilul nostru, să-l marginalizăm sau să-l transformăm într-un invalid social.
Mamele şi taţii copiilor cu boli cardiace trebuie să creadă şi să creeze. Trebuie să credem că al nostru copil are abilitatea şi dreptul de a trăi pe deplin, iar pe urmă trebuie să creăm condiţiile pentru a face posibil materializarea acestei vieţi. Căutarea permanentă a echilibrului implicat va face atât din viaţa lor, cât şi a noastră, o frumoasă provocare.
Baftă!
Acest articol este scris din perspectiva părinţilor. Pentru a învăţa mai multe despre reacţiile părinţilor atunci când află diagnosticul copilului, din perspectiva unui psiholog, citeşte articolul cu Elisabeth Utens.
Autor(i): María Escudero
María Escudero, care are un doctorat în Istorie, este co-fondator şi preşedinte ales (din 2003) a Fundaţiei Menudos Corazones – organizaţie Spaniolă care ajută oamenii afectaţi de defecte congenitale la inimă. Ea a scris numeroase articole şi din 1988 ţine prelegeri asupra diferitelor aspecte psihosociale legate de defecte congenitale la inimă pentru diverse audienţe.
