Primele 6 luni de dupa operatie

[Andreea]

Subiectul acesta ma macina de mult timp. Pana pe 14 noiembrie 2010 nu stiam ce inseamna o malformatie cardiaca. Nu stiam despre diagnostice, intelegeam ce afectiune are Andreiutul meu, ca a fost operat, insa nu stiam ce urmeaza.

Trecand timpul si vazand copilasii operati, inteleg urmatoarele:

- primele 6 luni sunt de dupa operatie sunt extrem de importante.
- imunitatea este scazuta.
-trebuie masurata temperatura aproape zilnic (mai ales la bebelusi);
-trebuie feriti de anturaj, vizite ale persoanelor bolnave etc;
-plimbarile sa se efectueze in aer liber si nu in locuri aglomerate;
-atentie la starile de apatie si la tulburarile de apetit al mancarii;
- daca vi se pare ceva deosebit- temperatura ridicata, travaliu de respiratie, faptul ca copilul varsa, planset - apelati la doctor imediat sa il vada.

Lista poate continua. Eu am scris aici despre bebelusi, mamicile cu copii mai mari poate ne mai dau sfaturi.

[codrutzu24]

FERITI-I DE VIRUSI, DE SCOS IN MEDII AGLOMERATE DE FRATI RACITI CA LA BEBEI OPERATI E DE RAU. PE MINE NICI VACCINURILE NU M-AU LASAT DOCTORII SA LE FAC POST OP 3 LUNI DE LA OP

[laura_b]

foarte bun subiectul, mai ales dupa ce am citit povestile cu final nefericit ale copiilor care s-au dus la CER. Offff...te gandesti ca daca ai trecut d eoperatie cu bine, nimic nu-ti mai sta in calea fericirii... Imi dau seama acum ca eu am fost poate cam incostienta ca la 4 luni de la nasterea lui david, si evident de la operatie, cum m-am vazut acasa dupa ce am stat atata prin spitale, am iesit peste tot cu David si nu l-am menajat tocmai in ideea de a nu-l tine intr-un glob de sticla...Daca stiam toate aceste lucruri cu siguranta actionam altfel. Am avut noroc pana la urma ca David nu a contactat nici o viroza, raceala, ceva care sa-i puna viata in pericol.

[madalina_alex]

Imi dau seama acum ca eu am fost poate cam incostienta ca la 4 luni de la nasterea lui david, si evident de la operatie, cum m-am vazut acasa dupa ce am stat atata prin spitale, am iesit peste tot cu David si nu l-am menajat tocmai in ideea de a nu-l tine intr-un glob de sticla...

asta e varianta "cosmetizata" 
de fapt adevarul este ca David si Alex si-au petrecut vara trecuta impreuna la cafea la Starbucks, la shopping la Z si la terasa la bere. mame nebune....

[Andreea]

Tot pentru bebelusi pot mai am urmatoarele recomandari:
-folositi cu incredere batista bebelusului. datorita intubarii si a perioadei (pre si post operatorie) se formeaza multe secretii. acestea se elimina prin scaun sau prin tuse(mai rar, pentru ca ei nu stiu sa tuseasca); in spital ii aspira cu furtunelul, la fel procedati si voi, de cateori vi se pare ca ar avea nasucul infundat;
-este recomandat sa nu doarma pe suprafata plana, ci usor inclinata pentru ca respiratia sa fie mai usoara si sa nu depuna efort;
-nu fiti ingrijorati daca nu mananca cantitatea de lapte pe care o dati, mai ales daca se continua alimentatia la san;
-in functie de analizele medicale(acestea sunt sumarizate in scrisoarea de iesire din spital) - la un moment dat la toti se mentioneaza gradul de anemie. solicitati medicului pediatru o doza de fier pentru tratarea acesteia;
-inconjurati-i cu multa afectiune- incercati cat puteti sa nu ii lasati o clipa singuri, sa simta ca cineva este langa ei, ca cineva ii mangaie si ca le ofera siguranta;
-incercati sa ii caliti- plimbarile afara in aer liber, crescute gradual, sunt bine -venite.
-cumparati aparat de masurare a umiditatii din aer. acesta va va indica umiditatea optima, precum si temperatura. un aer prea uscat si o temperatura prea ridicata nu sunt indicate - in spital sunt tinuti si la 24 de grade in pamperasi;iarna este indicat sa aveti un aparat de umidificare a aerului sau vase cu apa langa sursele de caldura;
-nu privati copilul de baie zilnica decat daca ii este contraindicat de catre medic;baita trebuie sa fie de scurta durata;
-chiar daca este operat recent, dupa masa trebuie sustinut pentru a se aseza mancarica in stomacel. bateti-l fara frica pe spate, pentru a scoate acele sunete de "groh-groh";
-o data pe saptamana eu am facut urmatoarele: cantarire intr-o zi aleasa din saptamana la aceeasi ora si notare, masurarea circumferintei capsorului (nu va impacientati decat daca greutatea merge in jos);
-cumparati un aparat de aerosoli este util inclusiv aerosolul cu ser fiziologic;
-nu il comparati cu ceilalti copii de varsta lui. fiecare puiut are ritmul sau de crestere si dezvoltare;

[codrutzu24]

noi am improvizat dupa operatie dintr-o sonda de gavaj de adulti cu o sonda de gavaj de copii le-am innadit si-l aspiramde mai mai multe ori pe zi  de fiecare data cand varsa il aspiram cu ea
cand manca il lasam sa ragaie sa scoata aerul si dup-aia continuam

[kamy]

Eu recomand batista bebelusului cea care se pune la aspirator pentru ca scoate foarte bine secretiile.

[kamy]

Noi primele 2 luni dupa operatie, nu l-am scos pe Iustin afara. Am prins primavara dar si recomandarile de la TG. Mures au fost cel putin 1 luna de zile sa stea izolat acasa si fara vizitatori. Nu am lasat pe nimeni sa-l pupe si daca noi simteam ca suntem cumva un pic raciti, stateam cu masca. Cum vedeam ca are ceva schimbat in starea de sanatate, fuga la doctor, tratament. Nu trebuie lasati cu secretii, imi amintesc cat de stresata eram sa scap cat mai repede. De multe ori, a primit antibiotic chiar de-i curgea doar nasucul. Vaccinul pentru 6 luni l-am facut la 4 luni de la operatie dar cel cumparat, nu din pachetul national.

[mQQm]

Foarte bun subiectul, Andreea.

Cel mai important lucru, NU stati daca vedeti modificari in evolutie, luati legatura cu medicul[de preferat cel care l-a operat]. Dupa ce ne-am intors din BO dupa interventie si Tiberiu a facut ceva febra. Am contactat pe DOCTOR Sandica si ne-a indicat sa facem de urgenta o hemoleucograma completa pt a vedea daca e semn de infectie si o hemocultura, recoltata in puseu febril [indica prezenta infectiei in sange], plus vazut de cardiolog. Din fericire nu a fost nimic de natura infectioasa ci doar inflamatorie, post operator. Dar e mai bine uneori sa te alarmezi inutil, in special la scurt timp dupa interventie, decat lucrurile sa evolueze ...

[doina]

Imi aduc si eu aminte de stresul de dupa operatie. Mi se parea ca daca raceste, moare. Asa traiam eu cu impresia. Mi-a fost foarte greu sa imi revin din acea disperare si nu pot spune ca m-am vindecat. Nu mi-a spus nimeni la Tg M despre endocardita bacteriana absolut nimic. Doar pe fisa de externare era trecuta la recomandari.Despre vaccinuri mi-au zis ca nu are voie decat din cele necorpusculare (cele cumparate) si oricum i-au fost facute cu intarziere.
Imi aduc aminte ca la inceput o tot sunam pe Dr.Sglimbea pentru ca ma simteam aruncata in apa si ca nu stiam sa inot. Apoi l-am gasit pe dr.nostru, apoi pe voi si incet, incet mi s-a mai domolit disperarea.
Ba chiar imi aduc aminte ca la vreo luna dupa externare lui Darius ii iesise un electrod (sarmulita) prin piele se rosise si mai avea si febra. M-am ingrozit si l-am dus la IBCV Timisoara. (Chirurgul care era de garda m-a lasat sa-l astept mai bine de o ora pe culoar, printre bolnavi cu toate ca fusese anuntat ce are copilul si ca a fost operat recent.) Din fericire, cand a pus penseta pe fir, a ramas cu el in mana. Avea cativa mm, nu stiu cum s-a rupt sau cum a iesit prin piele, dar a fost horror pentru mine. Noroc ca febra nu era de acolo. Nu cred sa-i fi dat antibiotic. Oricum am fost si la pediatrul cardiolog sa-i aratam "minunea".

[Gilia]

Doina, pot sa simt foarte bine prin ce stres ai trecut...si eu sunt tare panicoasa de fel, dar am incercat sa n-o cocolosesc prea mult pe Lorelai nici inainte, nici dupa operatie, ca ma gandeam ca trebuie sa-si faca si ea imunitate cumva; prin urmare i-am facut vaccinurile normale, de la stat, si inainte, si dupa operatie, si n-a patit nimic, nici macar febra n-a facut. Cu exceptia problemei cu care s-a nascut, ea a fost mereu foarte puternica, chiar mai puternica decat ceilalti copii sanatosi. Si e foarte bataioasa, se vede ca stie ce vrea - la doar cateva luni, bate la propriu cu pumnu-n masa cand nu se face cum vrea ea... :Pam crezut foarte mult in taria asta a ei, asa ca acum, c-o vad bolnavioara, nu-mi vine sa cred.. si m-am pierdut putin fiindca nu ma asteptam....dar trecem noi peste asta, ea e tonica si vioaie, chiar si cand are febra aprox 39 si chiar nu inteleg cum reuseste, fiindca ma stiu pe mine...cand ajung la 38 febra sunt varza..
Abia astept sa ajungem la dr. sa vad de la ce i se trage febra asta...care oricum n-o doboara pe ea, sa fie clar! 

[liviams]

Imi aduc si eu aminte de stresul de dupa operatie. Mi se parea ca daca raceste, moare. Asa traiam eu cu impresia. Mi-a fost foarte greu sa imi revin din acea disperare si nu pot spune ca m-am vindecat. Nu mi-a spus nimeni la Tg M despre endocardita bacteriana absolut nimic. Doar pe fisa de externare era trecuta la recomandari.Despre vaccinuri mi-au zis ca nu are voie decat din cele necorpusculare (cele cumparate) si oricum i-au fost facute cu intarziere.
Imi aduc aminte ca la inceput o tot sunam pe Dr.Sglimbea pentru ca ma simteam aruncata in apa si ca nu stiam sa inot. Apoi l-am gasit pe dr.nostru, apoi pe voi si incet, incet mi s-a mai domolit disperarea.
Ba chiar imi aduc aminte ca la vreo luna dupa externare lui Darius ii iesise un electrod (sarmulita) prin piele se rosise si mai avea si febra. M-am ingrozit si l-am dus la IBCV Timisoara. (Chirurgul care era de garda m-a lasat sa-l astept mai bine de o ora pe culoar, printre bolnavi cu toate ca fusese anuntat ce are copilul si ca a fost operat recent.) Din fericire, cand a pus penseta pe fir, a ramas cu el in mana. Avea cativa mm, nu stiu cum s-a rupt sau cum a iesit prin piele, dar a fost horror pentru mine. Noroc ca febra nu era de acolo. Nu cred sa-i fi dat antibiotic. Oricum am fost si la pediatrul cardiolog sa-i aratam "minunea".

Nici noua nu ne-a spus nimeni de endocardita bacteriana. Am tot cules si eu date de pe net si de la voi.Te simti neputincios si e normal sa te panichezi cand  nu stii ce ai de facut cu un copil cu probleme cardiace. Din pacate doctorii au impresia ca toata lumea cunoaste anatomia corpului uman la fel ca si ei si nu considera ca e necesar sa iti spuna ceva daca nu insisti tu cu intrebarile!
 Dr din Franta mi-au spus
-sa avem grija cu igiena, mai ales cu cea orala, sa nu o tinem niciodata cu carii;
-sa nu-si faca tatuaje, gauri in urechi(pt doi cercei e ok,dar sa nu se exagereze);
-atentie mare la rani deschise, sa se dezinfecteze bine si sa se panseze pana se formeaza acea crusta
 -racelile sa se trateze din timp si sa fie consultat copilul de pediatru...
 
cam astea mi le amintesc acum...va mai scriu daca imi amintesc ceva

si Irinei i-a iesit un capat de electrod dupa vreo doua luni, am mers si eu atunci la dr.Gozar sa-i arat, a vorbit ea cu un Dr sa-i scoata acel fir, dar cand sa-l scoata a zis ca nu e nimic, ca s-a macerat, iar dupa vreo doua saptamani a aparut din nou. Am mers din nou la el si de data aia i-a scos acel fir de vreo 2 mm!

[meme]

Medeei a doua oara nu i-au mai scos acele fire, care apropo sunt doua si care se vad pe film cand face radiografie pulmonara.

[magdaz]

Medeei a doua oara nu i-au mai scos acele fire, care apropo sunt doua si care se vad pe film cand face radiografie pulmonara.

Daca imi permiti putin umor negru, asta se apropie de ideea care mi-a trecut mie prin cap la cea de-a doua operatie a lui Rares, facuta la "marea" distanta de 5 zile fata de prima operatie : sa ii monteze fermoar daca tot se "joaca" de-a inchisul si deschisul operatiei ! (din seria "hai sa facem haz de necaz!").

[doina]

Medeei a doua oara nu i-au mai scos acele fire, care apropo sunt doua si care se vad pe film cand face radiografie pulmonara.

Pai nu se scot din cate stiu eu, alea raman in interior. La noi cel putin asa e. Se vedeau pe radiografie.