Sa ne cunoastem (10)

[mQQm]

Moni, citind primul tau post mi-au revenit in minte  momentele in care si noi am aflat,  intrebarile si iadul prin care am trecut...  Exact aceleasi sentimente incercam si eu privind pe fereastra copii care zburdau si alergau.... daca vreodata copilul meu va face toate acele lucruri marunte si banale pentru altii....Acum suntem bine, le-am facut pe toate si mult mai mult decat indrazneam sa visez atunci.


E foarte bine ca ne-ai gasit si asa te-ai adresat DRului Sandica. Esti pe calea cea buna. Aveti o programare. Te intrebi daca va fi operat Elod acum. Ma tem ca pana nu va vedea exact ce e acolo, nici DR Sandica nu-ti poate da un raspuns. Unei mamici pe care am cunoscut tot in aceste circumstante[nu scrie inca, dar sper sa o faca]exact asa i s-a spus, ca in functie de ce vor arata investigatiile vor ramane pentru interventie sau vor stabili doar momentul optim. Pentru ca exista un moment optim pentru realizarea oricarei interventii.

Ai incredere si-ai sa vezi ca o sa fie si bine.

[mQQm]

Buna ziua tuturor mamicilor.Multumim pentrumesaje ,multumim ca ati fost alaturi de noi.Lorand este bine,foarte bine cu o inima sanatoasa,si sintem asa de bucurosi.Este un erou.Multumim dl Doctor Sandica ,si la toate cadrele medicale de acolo,ceea ce au facut ptr copii nostrii.nici acuma nu mi vine sa cred ca intr un timp asa de scurt copilul meu e un copil sanatos ,e un miracol.Iar parintii de pe forumul aceasta,sinteti ca o familie.Va pup si sanatate tuturor copiilor.

Bravo, Marika!!! Bravo, Lorand!!!Bravo, DOCTOR Sandica si echipa!!! Cat ma bucur cand lucrurile iau un traiect bun!

[mQQm]

Of, despre mancare....in ultima vreme si Darius are iar mofturi in program . Si el e "rau de caldura", agitat si in greva foamei.

La disconfortul termic pe care si noi il resimtim si nu e placut deloc, ei se resimt si mai tare, cei cu boli cronice sunt primii afectati, deci scosi la aer doar dimineata la primele ore si seara,  asigurat un confort termic in casa, hidratati, mancare  usoara si cat mai multe fructe si legume.

[liviams]

Rodica esti o femeie foarte puternica si ne-ai aratat tuturor ce mama ai fost si esti pentru micuta Bela! Povestea voastra m-a impresionat foarte mult si mai ales tot efortul vostru pentru ca acel copilas sa fie bine! Dumnezeu stie ce planuri are cu voi si sper sa va dea o viata frumoasa in continuare,si sa va ajute sa depasiti cat mai usor acest moment , pentru ca meritati!
Dumnezeu sa va dea putere, sanatate si noroc, in ceea ce urmeaza sa faceti!
Iti multumim ca ne esti alaturi!

[liviams]

Moni voi aveti foarte mult noroc. acelasi diagnostic l-a avut si Medea insa noi am trecut prin doua operatii cumplite la Tg Mures pentru ca abia acum sa ajungem la dr. Sandica. timpul inseamna foarte mult pentru acesti copii si ma bucur ca pentru voi nu este un obstacol. bafta si va tin pumnii. cand trebuie sa ajungeti in bad?

MEME- si fetita mea a avut canal atrio-ventricular complet, cu valve atrioventriculare inserate in acelasi plan, operata la 4 luni jumate in Franta, iar dupa cateva luni de la operatie a dezvoltat stenoza pe crosa subaortica. Mie mi s-a spus ca in marea majoritate a operatiilor de Canal atrioventricular complet, se pot dezvolta diferite stenoze!
Nu stiu daca tine de petecul care a fost pus ca sa acopere canalul, sau tie asa ti-au spus?
(Incerc si eu sa-mi cl;arific tot ce se intampla)!

[doina]

Soli, ma bucur mult ca esti aici cu noi. Sper ca timpul sa va mai aline sufletele si sunt convinsa ca forta cu care ati luptat este un exemplu pentru multi dintre noi iar iubirea imensa pentru Bela va va canaliza fortele spre ajutorarea celor care au nevoie de raspunsuri.

Asa este Mara, ai perfecta dereptate. Cand este foarte cald, copilul nu poate manca. Am observat-o de multe ori. Bine ca acum isi bea lichidele pentru ca in urma virozei avea o aversiune fata de biberon (marea lui dragoste)

Marika felicitari pentru reusita si multa sanatate lui Lorand!

Gilia poate a facut alergie la ceva. Daca a mai baut acelasi lapte praf, nu cred ca de acolo i se trage. Dar stiu copii care fac bubite cand schimba aerul sau apa de baut.

Dragele mele, ne-am chefuit de mama focului (de unde si lipsa noastra de pe aici catebva zile). Puiul nostru a facut 2 anisori si a avut parte de primul lui party cu copii. A fost o debandada generala si a fost de-a dreptul exstaziat. Din pacate poze nu am inca pentru ca nu am avut laptopul la mine sa le descarc.
A fost super incantat de artificiile de tort, care au avut menirea sa-l faca atent, a suflat in lumanare si si-a bagat cu foc mainile in tort pentru degustare:)).

[alina]

     Gilia multumesc mult pentru incurajari. Da intradevar daca il vezi nu ai zice ca ar fi bolnavior avand in vedere ca s-a nascut cu 2.600g si 49 cm, acum arata foarte bine si are o foarte mare energie.
      Joia viitoare avem programare la Dr Nicolescu pentru control si vom vedea atunci ce decizie vom lua legat de operatia lui. Initial ne-a spus ca ideal ar fi sa fie operat cam pe la 8 luni dar daca situatia lui se agraveaza va trebui operat mai devreme.
      Luna aceasta ne-am cam speriat pentru ca a luat doar 300g intr-o luna si nici nu prea mai manca (30-50 ml lapte la o masa). Am spus initial ca e de la caldura dar se pare ca nu ii mai placea laptele meu. Eu ii dadeam laptele muls in biberon pentru ca nu a putut sa suga cand s-a nascut si apoi s-a invatat cu biberonul. Acum am trecut pe lapte praf si se pare ca si-a revenit a luat chiar 100 g in cateva zile.
       Cele care ati fost la operatie in Germania imi puteti spune ce marca de lapte praf le da in spital, ca as vrea sa il obisnuiesc de acum.

[mQQm]

Soli, draga, te imbratisez! Ma bucur sa te vad. Asa e ...linistea vine din impacarea cu noi insine... Iti doresc sa ajungi sa te gandesti la Bela si sa nu-ti mai amintesti tristetea din ochii ei, ci sa vezi lumina si copilul dulce care va vegheaza de acolo de sus.

Ce bine ca ai inceput in forta adaptarea si ca lucrezi! Ana cum e? Mai scrie-ne despre ea.

[Andreea]

Alina, in spital primesti lapte de la ei. Aptamil. Insa, daca apar diverse (complicatii, infectii etc) bebelusului ii este recomandat un anumit tip de lapte. Spre exemplu mie mi-a fost recomandat Aptamil HA (hypo-alergic). Din ce am mai citit si vorbit cu Gilia, Lorelai a primit si ea un tip de lapte special pentru afectiunile ei. Nu iti face griji din pricina laptelui. Poti lua cu tine insa, daca tii neaparat - formula de lapte pe care o are in prezent. Andreiutului meu i s-a schimbat de trei ori laptele. In prima faza l-am alaptat, manca din doua in doua ore (nu ma chinuiam sa verific cat mananca si nu cantaream pentru ca nu vroiam sa ma stresez si nici pe el sa nu il stresez). De cate ori cerea, de atatea ori ii dadeam (asta inainte de a i se depista afectiunea). In spital in Bucuresti a primit Nan, iar de la HDZ Aptamil HA-pe care l-am cumparat si pentru acasa. Din momentul in care a putut sa suga din nou, i-am dat san si aptamil, insa fara a verifica dozele pe care eu le "produceam". Chiar domnul doctor pediatru mi-a recomandat sa nu mai cantaresc cantitatea si sa nu ma stresez,dar sa am laptic de cate ori cere el. Aptamilul se gaseste si la noi mai nou, acceasi formula ca si in Germania, difera insa ambalajul.

Sper ca dupa control sa va intoarceti cu vesti bune.

Noi suntem alaturi de tine si iti impartasim experientele noastre, care speram sa te ajute.

[Andreea]

In viata unei femei, clipa cea mai fericita este cand se naste un copil, un copil mult asteptat, primul copil. Asa era si pentru mine 18 aprilie 2011. Eram emotionata, la fel ca si intreaga familie, ca am devenit mama. Raiul in care eram a tinut 4 zile. Toata lumea se pregatea sa sarbatoreasca Pastele, cand la a patra zi, la control, doctorita a auzit un suflu la inimioara baietelului meu, Elod. Nu intelegeam ce se intampla in timpul ecografiei, dar simteam ca minutele se transforma in vesnicie cumplita. Intr-un final mi-au spus, foarte sec, ca are o malformatie cardiaca, care va fi operata, posibil mai multe operatii. In acest moment raiul pentru mine s-a transformat in iad. Nu stiam, nu intelegeam ce se intampla. Norocul meu, fratele fiind doctor neurolog, cat de cat mi-a explicat. Fiul meu s-a nascut cu un defect cardiac, are CANAL ATRIOVENTRICULAR COMUN RASTELLI TIP A, insuficienta mediu de orificiu atrioventricular stang si drept. Eram in ceata, cautam raspunsuri, traiam o agonie imensa. Voi, toti de pe acest Forum, cred, stiti exact, ce simteam. Ma uitam la puiul meu sa ma intrebam DE CE ?!!! Cu ce a gresit el ca trebuie sa i se intampla acest lucru....incercam sa caut cu ce am gresit eu, am facut tot posibilul, toate testele, consultatii lunare, eco in timpul sarcinii, si totusi...Nimeni din personalul spitalului nu era interesata de noi, doar o doctorita, Rusneac Monica, vorbesc de spitalul din Tg. Mures. Ea a stat putin de vorba cu mine. DIn cauza stresului nici lapte nu mai aveam, incercam sa mananc, pentru copil, i-mi era asa de greu sa inghit fiecare gura de mancare. Noaptea pazeam copilul, verificam daca respira si ma uitam pe geam cum merg oamenii la biserica, cum sarbatoresc. Asteptam mult sa ajung acasa. Dar nici aici nu mi-am gasit linistea. Nu vorbeam cu nimeni, nu vroiam sa le fie mila de mine sau de copil. Ma uitam la alti copii sanatosi, si ma gandeam ce norocosi sunt ei. Dupa cateva zile am deschis calculatorul si v-am gasit. Am citit cazurile voastre, viata cipilasilor vostrii si asa am ajuns la concluzia ca aici este si locul meu. Azi stiu DE CE ni s-a intamplat: ca sa daruiesc toata iubirea mea unicului meu fiu, si pentru asta sunt EU cea mai norocoasa mamica.
Datorita acestui Forum am gasit pe Dl. Dr. Sandica, cine trebuie sa mentionez, ca dupa 2 zile, ce i-am trimis un email cu protocolului lui Elod, mi-a si trimis invitatia. Asa ca urmeaza sa trecem si noi peste birocratia obtinerii formularului E112, si sa plecam in Bad in 25 octombrie. Trebuie sa reusim !!!
Ma bucur mult ca existati !
Va doresc multa sanatate, copilasi sanatosi cu inimioare sanatoase.
Bine v-am gasit,

Moni din Tirgu Mures

Draga Moni,

Florina are si ea canal atrioventricular rastelli tip A. In acest moment, la 4 luni dupa interventie este extrem de bine, alearga, se joaca, striga cat poate ca vrea pa-pa....este un copil frumos, care se bucura de viata si pe care il admiri.

Important este ca ai gasit informatiile de care ai atata nevoie. Scrie de cate ori ai nedumeriri, pentru ca cel mai important lucru pe care il putem face este sa fim corect informati.

Acest forum este o sursa viabila de informatii, iar experientele prin care am trecut fiecare dintre noi si pe care le-am impartasit aici speram sa fie utile celor ce vor veni.

Sanatate micutului Elod si te asteptam cu vesti.

[Ema-Asociația Alina-Maria]

Buna ziua,

Poate cineva sa dea mai multe informații în cazul în care un nou născut are nevoie de asistenta medicala si trebuie transportat de urgenta cu avionul?Care este procedura?
Mulțumesc mult!

[Ema-Asociația Alina-Maria]

Marika,bine ati venit sanatosi!
Rodica,mi se rupe sufletul cand te citesc si pang de fiecare data!Multa putere sa va dea Dumnezeu!
Andreea,ma bucur din suflet pentru Florina!
Alina,bine ai venit pe forum!Asa cum spune Andreea,aici vei gasi informatiile de care ai nevoie.Piticuta mea,Alina(tiza ta)inainte de operatie bea Milumil.S-a obisnuit foarte repede sa stii cu Aptamilul, si de atunci numai Aptamil bea!
Gilia,bine ati venit de la mare!Plec si eu cu pitica in doua saptamani si abia astept!!!

O zi buna tuturor!

[Andreea]

Avem capitol nou.

[Moni]

Moni, citind primul tau post mi-au revenit in minte  momentele in care si noi am aflat,  intrebarile si iadul prin care am trecut...  Exact aceleasi sentimente incercam si eu privind pe fereastra copii care zburdau si alergau.... daca vreodata copilul meu va face toate acele lucruri marunte si banale pentru altii....Acum suntem bine, le-am facut pe toate si mult mai mult decat indrazneam sa visez atunci.


E foarte bine ca ne-ai gasit si asa te-ai adresat DRului Sandica. Esti pe calea cea buna. Aveti o programare.

Da, cum scriau si altii, pot sa zic, ca suntem pe calea cea buna.

Ma bucur ca copilasul vostru este bine, voios si sanatos ! Sa cresteti mari, mari...