Sa ne cunoastem!

[dragoslava]

Am vesti bune, am reusit sa ridic azi prelungirea formularului E112 pentru Raul, l-am si trimis catre dr Sandica si pe mail si prin fax. Cei de la CJAS Timis i l-au prelungit pana la 30.04, adica mai mult decat solicitase dr Sandica (care vreau sa spun ca este foarte cunoscut la CJAS).
De-acuma sper ca Raul sa-si revina si ei sa se intoarca cat mai repede acasa. Poate ne-ajuta Dumnezeu si petrecem Pastele impreuna.
Multa sanatate tuturor.

[meme]

Ma numesc  Mihaela si am o fetita de trei ani si noua luni, Medea Maria, care din pacate a trecut prin calvarul descris si de alti parinti aici, fiind operata la varta de 8 luni de canal atrioventricular conum complet cu doua orificii, dsa tip ostium primum 12 mm si dsv inlet si muscular cu anevrism de sept, la Tg. Mures Atunci parea ca totul va fi normal si ca ea va face parte din acea categorie rara a copiilor recuperati integral. Numai ca la un an de la interventia pe cord deschis ni s-a comunicat ca va avea nevoie de inca una pentru ca a dezvoltat stenoza aortica subvalvulara cu gradient in crestere, pentru care tratamentul este numai chirurgical si desi ni s-a spus initial ca daca ajunge cu gradientul la 50 trebuie intervenit  operatia s-a facut abia anul trecut pe 30 martie cand acesta ajunsese la 102 si a aparut si hipertrofia ventriculului stang plus insuficiente de gradul II pe mitrala, pulmonara si tricuspida. Acum o saptamana , la controlul de un an post operator am aflat ca aceasta interventie si toata suferinta copilului au fost zadarnice intrucat stenoza aortica a recidivat iar gradientul este din nou in crestere si indicatia celor de la tg.Mures a fost sa revenim peste un an sa vedem ce se intampla, in ideea ca va fi nevoie de o alta interventie, adica o a treia pe cord deschis.Nu stiu de ce abia acum am aflat de acest site insa cred in sansa copilului meu care desi a fost diagnosticat prenatal si noi am crezut ca facem ce trebuie pentru ca ea sa aiba o viata normala, cred ca i s-au irosit niste sanse.In disperare in acest moment am scris doctorului Sandica ieri dupaamiaza si astept raspunsul dumnealui. De asemenea am luat legatura cu Dr.Alin Nicolescu la Fundeni unde avem o programare pentru joi, in speranta ca se va putea face ceva si pentru noi. Ar trebui sa facem ceva sa afle toti parintii de acest site pentru a avea curajul de a vedea mai departe si pentru a intelege pana nu e prea tarziu ca uneori nimic nu e ce pare a fi.

[doina]

Buna
numele meu este Doina, sunt mama unui baietel de 8 luni - Darius operat de transpozitie de vase mari la tg Mures. Am fost foarte incantati de ceea ce ni s-a intamplat acolo, am trecut peste "detentia" de acolo, peste faptul ca medicii nu-ti prea spun ce-i cu copilul tau, peste faptul ca l-au tinut 3 saptamani perfuzat cu Prostin pana la operatie, peste toate doar cu bucuria ca totul s-a terminat cu bine. Operatia a fost reusita, Darius traiaste datorita lor. Acum suntem foarta suparati pe tot ceea ce este acolo. IN 13 Martie am fost la control si ni s-a spus ca are "stenoza larga de pulmonara si stenoza larga la originea ramului stang" cu reducerea fluxului de 25% si ca daca avanseaza pana la 50%, ve trebui reoperat. Pai era normal sa ni se spuna de riscuri inca de cand ne-am externat. Nu ne-au zis nimic ci doar ca este bine, nu va mai trebui operat si ca totul e ok. Acum, suparati, am luat legatura cu Dl.dr Sandica si dansul ne-a zis ca putem veni si acolo la un control.
Vrem sa ne ducem pentru a ne convinge care este starea de fapt a copilului nostru.
Astept mail de la dl. doctor pentru a-mi spune ce costuri presupune acest control, cum ajungem la clinica si daca ne putem caza undeva in apropierea spitalului.
Daca va fi nevoie, pe viitor, de o noua interventie, clar vom merge in Germania. La noi a fost o super urgenta si nu am stiut nimic despre clinica din Germania. darius s-a nascut la Timisoara si la nici 24 ore de la nastere l-au trimis cu un elicopter SMURD la Tg Mures si imediat i-au facut septostomia. Nu zic, ei i-au salvat viata, dar acolo nu mai vreau sa il operez pentru ca a luat piocianic din aparatul de intubat. Norocul nostru ca Darius se pare ca este doar purtator sanatos si nu a mai aparut la analize.
Intrebarea mea este daca vom putea obtine formularul E112 in cazul unei noi operatii atata timp cat este luat in evidenta la Tg Mures si am inteles ca ei nu-ti dau negatie.
Doar de la Tg mures pot obtine negatia sau de la orice alt medic ?!

[soli]

buna , mamici , diana ne bucuram foarte tare pt raul si alessia ! le dorim recuperare ushoara !

iuliana voi ce ati reusit sa faceti intre timp , daca aveti un accept de la marsillia ati incercat sa aplicati din nou pt formular ? nici de la mamazmeilor nu sunt vesti , speram ca e totul bine si va intra sa ne povesteasca si despre italieni ca nu avem prea multe informatii ,

doina , buna si voua , nu aveti nevoie de o negatie ci de un raport medical , cel mai bine e sa va ''fixati '' la un cardiolog din zona in care locuiti .Multa bafta !

Meme ,sa dea Domnul sa primesti vesti bune joi la consult !

Nicoleta , mi s a micsorat ziua foarte tare , si intru cat de des pot , uneori doar citesc cu un ochi blegit , cred ca informatiile depre formular ar tb restranse intr un singur subiect

[soli]

ca si cele depre bad o , contact dr Sandica , zbor ,cazare , si poate chiar si de unde se pot cumpara lucruri necesare la preturi rezonabile , pe chd ring ( children heart disease ) mamele au facut un subiect cu diagnosticul , data operatiilor , evolutii , si fac sistematic un update , gruparea pe diagnostic poate sa ajute in timp ,!

toate cele bune !

rodica

[nicoleta]

Diana, am asteptat cu nerabdare mesajul tau, mai ales ca formularul nu mai avea decat doua zile de valabilitate. Bravo, ma bucur mult ca ai reusit sa te descurci, Raul este un norocos. Sigur de Paste veti fi impreuna cu puiutii vostri si va veti bucura ca multe dintre probleme s-au rezolvat.

Mihaela, bine ati venit !
Ti-am trimis si un mail, sper ca l-ai primit.
Ai primit raspuns de la Dl. Dr. Sandica?
Te inteleg ca esti revoltata, ai toate motivele sa te simti asa, dar trebuie sa te gandesti la viitor, iar daca ajungeti in Germania sigur va fi bine.

Doina, bineti ati venit!
Vad ca si voi ati fost la Tg Mures iar acum aveti din nou probleme.
Daca veti merge in Germania doar pentru un control pot sa-ti spun costurile pe care le avem noi cand mergem acolo doar pentru control:
- ecografii, electrocardiograma si inca ceva ne costa 170 euro
- cazarea pentru 2 nopti depinde de hotelul sau pensiunea unde veti sta, probabil cel mult 200 euro
- bilete avion cu wizzair, au costuri diferite, trebuiesc luate cu cat mai mult timp inainte sa plecati
- mancarea nu e foarte scumpa, chiar nu stiu sa-ti zic, asta insemnand ca nu costa mult

Soli, promit sa imi fac timp pentru a delimita si a face ordine in subiecte. M-ar ajuta foarte mult si colaborarea parintilor, ar fi perfect daca s-ar scrie despre fiecare copil incepand de la diagnostic, interventii, evolutie.
Voi ce mai faceti?
Stiu ca esti obosita si lucrezi mult, asa ca iti multumesc mult pentru mesajele tale, ma bucur mult ca esti prompta si ma ajuti cu anumite raspunsuri. Asa as vrea sa fie toti parinti.

Citeam intr-un mesaj, Meme cred ca a scris, despre site-ul acesta, nici nu stiti ce bucurie imi faceti cand stiu ca va este folositor, ca ati gasit aici anumite raspunsuri, sper sa fie si mai util in viitor, ma straduiesc sa il imbunatatesc, daca nu reusesc asa de repede cum imi doresc, va rog sa ma iertati ...

[meme]

nicoleta iti multumim pentru site si asa cum este acum. da am primit mailul tau si i-am scris doctorului Sandica inca de luni. probabil ca este foarte ocupat dar sigur o sa primesc un raspuns de la dansul. pana atunci insa merg maine la dr.Alin Nicolescu la Fundeni ca sa-mi clarifice putin diagnosticul pentru ca am inteles ca este un om deosebit deasemeni si poate ma mai linistesc putin sau cel putin stiu care este calea de urmat.

[nicoleta]

Mihaela, va veti convinge maine ca si Dl. Dr. Nicolescu este un medic si un om deosebit, sunt sigura ca va fi bine.

Uitasem ...Doina, pentru obtinerea formularului veti avea nevoie de un raport medical, acest raport se completeaza de catre un medic cardiolog, asa ca nu trebuie sa mergeti la Tg. Mures. Gasiti un cardiolog, ii prezentati situatia si daca stie care este situatia in Romania, sigur va completa raportul.

Ana Maria, cum a fost astazi la control? Plecati vineri acasa?
Cum este Alessia?
Au invatat cei de la clinica sa vorbeasca romaneste ?
Vad ca e sunteti foarte multi acolo ...

[doina]

Buna,

va rog frumos daca puteti sa-mi dati detalii despre cazare in Bad Oeynhausen. Noi mergem la control si nu cred ca ne primesc la Casa McDonalds sau cealalta despre care am auzit. Stiti cazare ieftina pe acolo ?

Sper ca nu l-am suparat pe dl doctor Sandica pentru ca i-am retrimis un mail deoarece nu am primit raspuns de 2 zile

Va multumesc

[nicoleta]

Doina, oraselul este foarte mic, gasitit cazare si fara sa faceti rezervare, cel mai bine cauta cu google si gasesti hoteluri si pensiuni.
Dragilor, cei care sunteti in Bad O., cat costa cazarea la pensiunea de langa clinica?

[ana maria]

Buna,
Analizele Alessiei sunt foarte bune, iar maine vom pleca.
Nu exista cuvinte prin care sa putem multumi Dl. Dr. Eugen Sandica...
Sperantele noastre s-au transformat aici in realitate!

Unde am fost cazati prima data - Casa Sontag - cazarea era 75 euro (500m pana la clinica).

[nicoleta]

Ana Maria, ce bucurie mare ca maine plecati spre casa ....
Ma bucur mult pentru voi, iar despre Dl. Dr. Sandica ai vazut ca nimeni nu gaseste cuvinte potrivite ca sa-i multumeasca, este mult prea deosebit, face minuni in fiecare zi pentru copilasi.
Sper sa mai intrati pe forum, sa ne mai povestiti despre voi, despre evolutia Alessiei.
Drum bun!

[nicoleta]

Din pacate am si ceva trist despre care mi-e foarte greu sa scriu, astazi a plecat la ceruri un ingeras, se numeste ALEXANDRA si este fetita despre care am scris  un mesaj pe 8 martie, va ceream ajutorul ca sa poata merge in Germania, dar spitalele din Romania au mai facut inca o victima, un ingeras nevinovat.
Doamne Doamne sa aiba grija de tine Alexandra.
Florin si Mihaela, condoleante.

   

[meme]

condoleante parintilor si Dumnezeu sa o odihneasca in pace pe micuta. e ingrozitor cand se intampla asta si pentru fiecare dintre noi, ne adanceste temerile si disperarea.
Am fost astazi la dr.Nicolescu la Bucuresti dar nu ne-am putut linisti intrucat si dansul ne-a zis ca deocamdata nu poate avea o explicatie pentru ce se intampla in inima Medeei. Adica ar fi mai multe motive datorita carora poate evolua asa si inca nu poate distinge intre ele. Ne-a recomandat sa o mentinem sub evaluare la trei luni si sa fim atenti la orice modificari ar aparea in starea ei generala. Ne-a spus ca va vorbi si cu dr.Sandica despre caz.
Azi i-am scris din nou dr.Sandica pe adresa de la clinica. Eu i-am scris prima data pe adresa de yahoo si am inteles ca dansul raspunde de pe cealalta. Asa ca astept inca raspuns.

[dragoslava]

Dumnezeu sa o aibe in grija pe Alexandra si sa le dea putere parintilor sa treaca peste aceasta mare si dureroasa incercare.
Eu le-am trimis un mesaj pe mail in seara asta, dar daca tu, Nicoleta, ii cunosti mai bine cred ca ar fi bine sa-i indrumi spre organizatia EMMA, sunt sigura ca vor gasi acolo oameni deosebiti si un real sprijin moral. Pe noi Ana Maria Gombos ne-a ajutat foarte mult cand am solicitat ajutor pentru Rares.