Sa ne cunoastem!

[ana maria]

Buna dimineata!
Numele meu este Ana Maria P. si sunt din Alexandria, TR. Povestea mea incepe pe 01.10.2009 cand a venit pe lume cea de-a doua fetita: Alessia Maria. Momentele de bucurie s.au transformat in cateva zile in disperare: la IOMC a fost diagnosticata cu tetralogie Fallot. Am simtit ca totul se prabuseste in jurul meu, mai ales ca cei care erau indreptatiti sa-ti ofere informatii ridicau din umeri. Am stat in maternitatea Giulesti pana a facut 2500g, apoi am mers la Tg. Mures pentru investigatii. Raspunsul a fost ca este prea mica, sa venim peste 3 luni la control, iar interventia chirugicala dupa varsta de 1 an. Am inceput sa caut pe internet informatii despre aceasta boala si am luat legatura cu dl. dr. Sandica. Am mers la Fundeni la dl. dr. A. Nicolescu care ne-a spus ca trebuie operata urgent. Pe 28 februarie trebuie sa fim in Germania si am reusit sa obtinem si formularul E112. Sper ca Dumnezeu sa ne ajute in continuare.
Multumesc tuturor celor care au scris pe acest forum. Numai cine trece prin astfel de probleme stie cat de mult conteaza orice informatie.

As dori sa dedic randurile de mai jos tuturor mamicilor.

Mama Speciala(de Erma Bombeck)

 Cele mai multe femei devin mame accidental, altele vor, putine datorita presiunii sociale si cateva din obisnuinta.
     Anul acesta aproape 100 000 de femei vor deveni mame ale unor copii cu probleme de sanatate .
     V-ati pus vreodata intrebarea cum sunt alese mamele acestor copii?
     Eu L-am vizualizat cumva pe Dumnezeu privind in jos spre Pamant si aleganu-si instrumentele de procreatie cu multa grija si prudenta. El se uita si isi instruieste ingerii care noteaza intr-un registru urias.
"Armstrong, Beth; bãiat. Sfant protector...da i-l pe Gherasim. El e obisnuit cu blasfemia."
"Forrest, Marjorie; fiica. Sfant protector, Cecilia."
"Rutledge, Carrie; gemeni. Sfant protector, Matei."
La sfarsit El da un nume unui inger si zambeste, "Da acesteia un copil cu probleme de sanatate ."
Ingerul e curios. "De ce tocmai aceasta, Dumnezeule ? E atat de fericita."
"Intocmai", zambeste Dumnezeu, "As putea da un copil cu astfel de probleme unei mame care nu stie sa rada ? Ar fi crud."
"Dar are ea rabdare ?" intreba ingerul.
"Nu o vreau cu prea multa rabdare caci astfel s-ar ineca intr-un ocean de auto-compatimire si disperare. Odata cu prelucrarea socului si a resentimentului, ea se va descurca."
"Am privit-o azi. Ea are acea constiinta de sine si independenta, atat de rare si de necesare la o mama. Stii, copilul pe care-l voi da ei are propria sa lume. Ea va trebui sa se transpuna in viata lui si aceasta nu-i va fi usor."
"Dar, Dumnezeule, cred ca ea nici nu crede in Tine." Dumnezeu zambeste, "Nu conteaza, pot sa repar asta. Aceasta este perfecta – are destul egoism."
Ingerul comenteaza - "egoism? e cumva o virtute?"
Dumnezeu da din cap. "Daca nu se poate separa din cand in cand de copil, nu va supravietui niciodata. Da, iata o femeie pe care o voi binecuvanta cu un copil mai putin perfect. Inca nu-si da seama, dar va fi invidiata.
Pentru ea nu va fi firesc niciodata un ‘cuvant rostit’. Ea va considera ‘un pas’ ca fiind firesc. Cand copilul ei va spune 'Mama' pentru prima data, ea va trai un miracol, si va sti aceasta!"
"Ii voi permite sa vada clar lucrurile pe care le vad...ignoranta, cruzime, prejudecata....si-i voi permite sa se ridice peste acestea. Nu va fi niciodata singura. Eu voi fi langa ea in fiecare minut din fiecare zi din viata ei, deoarece ea Imi face lucrarea ca si cum ar fi aici la sanul Meu ".
"Si cum ramane cu Sfantul protector?" intreba ingerul, cu condeiul ridicat in aer. 

Dumnezeu zambeste, "Oglinda va fi de ajuns."

[nicoleta]

Ana Maria, sigur va fi bine, formularul aprobat era cel mai important, iar acum daca il aveti puteti sa va mai linistiti putin.
Nu stiu daca ai citit mesajele mai vechi de pe forum, dar au fost operati copilasi cu tetralogie Fallot si totul este bine, nu stiu daca mai intra pe site Mihaela, mama lui Rares, ea iti poate spune mai multe despre cum evolueaza Rares.
Ce iti pot confirma eu este ca mergeti la cel mai bun chirurg, Alessia este o norocoasa.

Voi cum ati aflat de acest site? Aici ati gasit datele de contact ale d-lui Dr. Sandica?

[ana maria]

Alessia a luptat pentru viata ei din primele clipe. A avut 1700g la nastere si a primit nota 9. Am facut analize peste analize, ecografii 3D, 4D; dr.a spus ca e un copil de nota 10...Nu stiu de ce mai profeseaza acesti "medici"!
Nu doresc nimanui sa treaca prin acele momente, iar cei de pe acest forum stiu cel mai bine despre ce vorbesc.
Sper din tot sufletul sa ne intoarcem cu bine.
Am cautat informatii privind malformatiile cardiace si am descoperit acest site. L-am contactat pe dl. dr. E. Sandica(in cateva ore mi-a raspuns la mail)care mi-a transmis toti pasii pe care trebuie sa-i urmez.

Te-as ruga sa-mi spui cateva detalii privind cazarea, internarea, costuri suplimentare, etc.
Am cumparat biletele de la wizair.

[nicoleta]

Alessia chiar e o luptatoare si sigur va fi bine.

Daca v-ati luat bilete la wizzair veti merge la Dortmund, de acolo aveti trei variante:tren, taxi sau transport asigurat de clinica. Stiu de la o mamica ca pentru ei transportul a fost asigurat de clinica si nu a costat nimic, dar despre asta trebuie sa-l intrebati pe dl. Dr. Sandica.
Cazarea (daca sunt locuri libere) este la McDonalds Haus si am inteles ca nici acolo nu s-ar mai plati nimic, dar la fel, trebuie intrebat inainte, altfel ar costa 15-20 euro/noapte.
Costurile suplimentare vor fi ceea ce va cumparati voi de mancare si ce va mai trebuie pentru perioada in care veti sta acolo.
Stiu ca in perioada aceasta sunt multi copilasi la clinica, asa ca veti avea si cu cine sa va imprieteniti, va fi ca acasa, mai ales ca oamenii de la clinica sunt foarte draguti si s-au obisnuit sa fie multi romani pe acolo.

[ana maria]

Multumesc pentru informatii!
Mi-a transmis si dl dr. ca avem transportul pana la clinica si cazarea gratuite.

[nicoleta]

E perfect, si ma bucur ca ti-a confirmat dansul, eu doar auzisem, nu eram sigura.
Acum trebuie doar sa ridicati capul sus, sa va ganditi ca totul va fi bine si sa ajungeti acolo.
Poate ai citit si subiectele mai vechi si te-ai convins ca toti parintii au tras aceeasi concluzie "este o alta lume, nimic din jur nu-ti da sentimentul apasator ca esti intr-un spital", dar va veti convinge si singuri.
Alessia cum este?

[ana maria]

Alessia are 4 luni, 4,5kg(asimileaza mai greu), mananca destul de bine la biberon, dar este uneori un pic cianotica in jurul guritei. Saturatia de oxigen este de 80-85%. Gangurim toata ziua, zambim la toata lumea, ne tinem capul binisor, ne jucam, dar si obosim.

Acesti ingerasi sunt un exemplu de viata pentru adulti!

[dragoslava]

Buna, sunt Diana. Nu am mai intrat de peste 2 saptamani pe site, am fost plecati si noi cu Rares in Germania la operatie. Ne-am intors aseara si avem vesti bune, Rares este foarte bine, operatia a fost un succes, iar neurochirurgul din Trier care a facut interventia, prof. Bettag, ne-a spus ca de-acum depinde doar de el si de rabdarea noastra sa recupereze deficiul motor instalat din cauza chistului.
Oricum, noi suntem optimisti si avem incredere ca Dumnezeu il va ajuta pe puiutul nostru, asa cum a facut-o si pana acum.
Am vesti si despre Raul, baietelul familiei Spinu, care este din 15 februarie la clinica dr. Sandica. A fost operat si el, este inca la terapie intensiva dar este din ce in ce mai bina. Cum spunea dl dr, Raul este roz . Pentru cine nu a citit primul meu mesaj postat pe site, Raul suferea de tetralogie fallot, si avea mereu o culoare vinetie la piele, unghii, buze, limbuta.
Raul probabil va mai sta in Germania pana prin martie (formularul E112 a fost aprobat pana in 16.03), dl dr Sandica spunea ca sunt sanse sa vina acasa mai repede de cele 4 saptamani pe care le estimase initial pentru sederea in spital.
Am sa revin si cu alte vesti despre Raul atunci ca va fi cazul.
Numai bine tuturor.

[iuliana]

buna.  sunt iuliana mama lui marius daniel din dolj .am descoperit acest sait decurand si sunt foarte impresionata de tot . baietelul meu are malformatie cardiaca descoperita la 9 luni de viata ,acum are 11 ani .sa va spun povestea noastra ;la 9 luni a fost descoperit de profesorul  pediatru din craiova mustafa, cu probleme cardiace si am fost trimisi la bucuresti la fundeni .pana atunci nici un medeic nu si-a dat seama ca ar avea probleme. am stat la bucuresti 6 ani ,2 cateterisme si nimic . am ajuns la timisoara  unde dn-l doctor cioata dupa cel de a-l 3-lea cateterism l-a operat ,operatie paleativa  am uitat sa va spun diagnosticul; transpozitie de vase mari dubla cale de iesire din ventricolul posterior, stenoza pulmonara  ,si defapt la fiecare medic si cateter alt diagnostic.dupa operatia de la timisoara se simte putin mai bine . dn-l doctor ne-a trimis actele in franta la marseille la medicul andreea dragulescu care lucreaza la sp. timone .am fost anul trecut acolo si dupa inca un cateterism dn-a doctor impreuna cu profesorul au stabilit ca se poate opera o singura data ;interventia ;glenn si fontan,insa ziua de spitalizare este 122 euro am venit pt. formular la tg. mures acolo alti medici alte consultatii si tot nu am obtinut formularul.acum dupa ce v-am descoperit am luat legatura cu dn-l doctor sandica i-am timis actele si asteptam raspuns   cum putem obtine formularul ?  multumesc

[iuliana]

am gresit la marseille ziua de spitalizare este 1225 euro iar recuperarea dupa cum spun medici este intre 25 si 30 zile deci foarte mult nu include cazare si transport

[nicoleta]

Diana, ma bucur sa aud ca sunteti bine si ca operatia lui Rares a decurs foarte bine. Acum urmeaza probabil o perioada de recuperare intensa, dar s-a rezolvat ce era mai important.
M-am gandit la voi mereu pentru ca nu stiam ce ati mai facut.
Frumos gestul vostru prin care vreti sa-i ajutati si pe alti copilasi cu banii ramasi, ai vazut mesajul Cristinei, vad ca s-au descurcat si ei, banii ii pastrati pentru Raul, chiar daca acum nu platesc la McDonalds sau unde stau, dar vor merge la control si vor avea nevoie de bilete, cazare, consultatii etc.
Te voi astepta cu vesti despre Raul si cand vor avea parintii lui timp sau poate chiar tu, ar fi bine sa ne scrie povestea lor.
Sanatate multa lui Rares.

Iuliana bine ai venit!
Impresionant ca va luptati si voi de 11 ani, nu-mi vine sa cred ...
Nu stiu daca ai vreo sansa sa obtii formularul de la Tg Mures, ce v-au spus, il pot opera ei pe Marius?
Sfatul meu ar fi sa cauti un al doctor cardiolog, daca nu va este foarte greu poate veniti in Bucuresti si mergeti la dl. Dr. Alin Nicolescu de la Spitalul Fundeni, este un om deosebit si sigur va sti ce este de facut si in cazul baiatului vostru.

Ana Maria, mai aveti putin si plecati, sa nu aveti emotii, acolo totul va fi bine.
Dupa cum ai descris-o pe Alessia, am inteles ca este curajoasa si voioasa, asa trebuie sa fiti si voi, cianoza o sa dispara dupa operatie.
Silviu, nepotelul meu, era aproape albastru cand a ajuns in Germania, dar dupa operatie era roz, ca si Raul 

[iuliana]

multumesc pt. raspuns .la tg. mures nu se opereaza decat prima parte insa speram sa obtinem si noi formularul  .am primit raspuns de la dn-l doctor sandica si ne-a progamat pe 21 aprilie  cum ati procedat ca sa obtineti formularul?

[nicoleta]

Iuliana, pentru obtinerea formularului aveti nevoie in primul rand de un raport medical in care un medic cardiolog sa scrie ca necesita operatie copilul, ca se poate face in tara, dar din diverse motive (urgenta, lista de asteptare etc.) nu se poate efectua in timp util in tara.
Dupa ce obtineti acest raport medical trebuie sa mergeti la Casa de Asigurari de Sanatate pentru a depune un dosar.
In acel dosar se adauga actele voastre de identitate si ale copilului, acceptul si programarea clinicii din Germania, si cred ca mai sunt si altele, trebuie sa intrebi exact ce iti trebuie, se pare ca fiecare CAS are propriile reguli, asa e la noi din pacate.

[mamazmeilor]

buna ziua,ma numesc oana si sunt din iasi.sunt fericita mama a doua fetite superbe:elena de 2 ani si 10 luni si daria de 11 luni.din pacate,daria este diagnosticata cu tetralogie fallot.partea buna a situatiei este ca mami si tati au fost f grijulii de la 1 luna de cand daria era suspectata de tetralogie fallot si au batut toate spitalele din tara pt a repara inimioara bolnava.cum la cluj nu s-a putut(la 6 luni)si nici la tg mures(la 6 luni si la 10 luni) am avut inspiratia sa cautam si in afara granitelor(slava Domnului)si am fost programati pe 3 martie 2010 la clinica giannina gaslini din genova.ne-am batut cu morile de vant si am obtinut si formularul E112(cu multe cadouri la casa de asigurari si la spital in iasi) dar ce mai conteaza acum cand suntem atat de aproape de momentul in care daria va avea o inimioara sanatoasa.sa ne tineti pumnii pt ca duminica 28 februarie plecam in italia.detalii despre problemele noastre legate de sist nostru sanitar care e la pamant si cu ce problema ne-am confruntat in tara pana sa luam decizia de a ne opera in italia va voi da in mom in care ne intoarcem.acum suntem f ocupati cu pregatirile,dar mi-am gasit putin timp pt a va scrie ca sa ne cunoastem si sa facem tot posibilul sa ajutam si pe altii.

[nicoleta]

Oana, sunteti deja in Italia iar maine este ziua cea mare, asa ca ma rog pentru voi si va doresc sa fie totul bine. Daca ati ajuns acolo sigur va fi bine, asa ca nu ar trebui sa aveti emotii prea mari.
Nu stiu daca aveti acces la net de la clinica, dar sper sa ne aduci vesti bune cat mai repede.
Va pupam si tinem pumnii stransi pentru voi.