Soli, asa este dar din pacate la noi dureaza un pic mai mult pana sa ne trezim. Sunt convinsa ca vom face pasi mici, marunti si in timp. Lumea inca nu constientizeaza ca putem deveni o forta, o voce care sa strige tare si sa-i apere pe acesti copii. Aceste adeziuni nu le strang "ca sa se incoloneze" in spatele meu ci pentru ca in momentul in care vom demara o campanie sa stiu cum sa-i gasesc, cand vom incerca sa facem vreun demers este vital sa fim multi ca sa putem avea "greutate". Putem strange adeziuni de la diversi, dar nu asta vad eu ca principali membrii ai asociatiei. In mod normal, as putea sa nu ma mai incrancenez in strangerea acestor adeziuni (si crede-ma ca incep sa o las mai moale) pentru ca cei cu adevarat interesati, vor veni singuri catre noi. Nu am un interes personal in asta. Dar vreau, ca daca si copilul meu va avea nevoie de formular (desi el este foarte bine) sa nu ma uit in oglinda neputincioasa si sa spun ca n-am putut sa fac mai mult. In privinta banilor mi se pare absolut de bun simt sa spui ce-ai strans si ce-ai facut cu ei. Pentru ca daca nu faci asta, nu va mai fi o data viitoare cand sa fii ajutat. Asa e, cautam fonduri pentru tiparirea unor pliante. De ce ? Pentru ca sa va spun de ceea ce am patit eu si ceea ce am resimtit pe propria-mi piele. Am nascut un copil "sanatos", zdravan, de 3,4kg si in mai putin de 24h vestea avea sa ma loveasca ca un trasnet! Nu auzisem in viata mea de malformatie cardiaca (desi am unele pretentii cum ca as mai fi citit pe ici pe colo) si nu stiam incotro sa o iau, nu intelegeam nimic si totul era pe viata si pe moarte. NOi nu aveam timp si nici vreo modalitate din maternitate sa ne informam. Totul se invartea cu noi, nu stia nimeni sa ne spuna nimic, nici unde sa mergem, nici daca moare, nici daca traieste, nici daca au mai fost copii care au supravietuit unei astfel de malformatii, NIMIC! Spre rezolvare ne-a purtat providenta iar noi n-am facut nimic pentru asta! Si am plutit in incertitudine timp de 2 luni si nu gaseam raspuns la intrebarea daca va trai, daca va merge, daca va ajunge sa implineasca 2,3,5 ani...si cautam cu disperare in spital alte mamici si intrebam pe toata lumea si nu-mi raspundea nimeni...Nu primeam nici un fel de feedback. Si pentru toti aceia care vor pati ca si mine, pentru ei, imi doresc sa informez astfel incat nimeni sa nu mai treaca prin astfel de cazuri. Daca cei de la maternitate mi-ar fi spus ca exista cineva care imi poate da un raspuns, care a trecut prin asta, cosmarul meu nu ar fi fost atat de crunt. Credeti ca nu as fi vrut si eu sa ajung in Bad, sa fie si copilul meu operat in timp util, sa nu fie operat dupa depasirea termenului optim, sa nu zaca in terapie 27 de zile pana la momentul operatiei (desi operatia se face cam in ziua a 10-a) umflat si mereu subfebril din cauza prostaglandinei, sa nu ajunga la scaune cu sange tot din cauza administrarii prostaglandinei un timp mult prea lung,. Iar faptul ca e bine, desi a fost operat cand deja aparusera modificari la nivelul cordului este iarasi o minune ca mai toate care l-au insotit pe Darius in primele doua - trei luni de viata.
