Asociatia copiilor si parintilor

[Andreea]

Dragele mele, deschid acest subiect la acest capitol, pentru ca il consider unul de interes general.

Din punctul meu de vedere o asociatie necesita timp, implicare, transparenta, participare la evenimente si simpozioane pe teme medicale toate acestea - pentru a sustine o cauza si un scop comun: o viata mai buna pentru copiii cu probleme cardiace.

Imi pare rau ca la acest moment nu avem o organizatie catre care sa donam cei 2%, nu avem o organizatie care sa ajute parintii care solicita asistenta juridica, nu avem posibilitatea de a ajuta copii care pentru o suma modica nu beneficiaza la timp de investigatii medicale, investigatii ce nu se pot face in tara.

Vietisoarele acestea mici nu pot astepta. Timpul trece in defavoarea lor, din pacate.

Suntem o mana de oameni care putem schimba aceste destine. Important este sa ne stragem fortele si cat mai repede sa pornim la drum. Asa cum spuneam, acest site este doar inceputul. Insa nu este suficient. Trebuie sa facem pasul urmator.

Am timp, am idei, am disponibilitate, am dorinta de implicare....spun acestea de doua luni de zile.....

Haideti, va rog, sa ne mobilizam.

[Andreea]

Nicoleta, ne poti spune, concret, in ce stadiu ne aflam cu asociatia?

Cred ca ar fi timpul sa ne gandim la cine ar trebui sa fie membrii fondatori si la cine sa faca parte din consiliul de administratie. Sa se vina cu propuneri.

[Andreea]

trebuie sa ganditi in perspectiva , noi daca am avea acasa centrul acela visat de liana stanciu , probabil ne am intoarce acasa , dupa operatie, operatii , corectii , paleatii , implante ,plastii , sau orice alte interventii , copiii trebuie
urmariti atent acasa ! cate din voi veti bate drumul spre bad luna de luna ?

medicatia , una de ultima ora , nu exista  pe lista si nu este compensata de CAS

trebuie sa reactionati , trebuie sa va asigurati , si trebuie sa aveti posibilitatea sa va faceti auzite !!

[Andreea]

Este necesar sa ne organizam si sa facem ceva, sa facem auzita toata aceasta suferinta a copiilor nostri. Multi dintre oamenii ce ii privesc, spun ceva de genul "Ce are copilul??? Pai merge, se joaca, mananca..."Cred ca se asteapta sa stea intr-un pat, sa tipe intr-una ca-l doare inima...Nu au nici cea mai vaga idee, ce inseamna o suferinta cardiaca si care sunt complicatiile si cat de repede pot trece intr-o alta "lume".
Acesti copii, "copii nostri" se vor face auziti numai prin campanii de mediatizare, printr-o forma organizata.
Mie personal, imi pare tare rau ca nu sunt din Bucuresti si in aceste momente ma confrunt cu diverse probleme, printre care si financiare, as fi facut o asociatie in max. 1 luna de zile, asa cum si copii bolnavi de cancer au atatea organizatii non-profit care lupta pentru ei... noi cate avem???
Nu stiu cati copii trebuie sa moara sa putem face ceva pentru ei, aici in tara. sunt situatii in care nu poti sa te urci in avion, a2-a zi, trebuie sa ai in tara si eu mai cred inca, ca acesti medici trebuie ajutati sa-si poata face meseria, trebuie ca si noi sa ne implicam daca vrem ca lucrurile sa se schimbe.

[Andreea]

Nicoleta, ne poti spune, concret, in ce stadiu ne aflam cu asociatia?

Cred ca ar fi timpul sa ne gandim la cine ar trebui sa fie membrii fondatori si la cine sa faca parte din consiliul de administratie. Sa se vina cu propuneri.

Probabil ar trebui sa cream un subiect separat pe aceasta tema. Sunt de parere ca ar trebui discutate toate lucrurile astea. Ce ziceti fetelor ?!

[Andreea]

Pentru ca la zi vad ca sunt discutiile despre asociatie, dupa ce am citit mesajele voastre, simt ca trebuie sa repet probabil ce am mai spus, simt ca trebuie sa lamuresc anumite aspecte.

In primul rand, sunt un om ca si voi, cu o familie si un serviciu pe care nu vreau si nu le pot ignora, care pleaca de acasa la 8 si se intoarce peste 12 ore, cu o multime de activitati personale, cu probleme diverse, pe care trebuie sa le rezolv, insa, toate activitatile mele nu inseamna mare lucru in comparatie cu problemele copiilor cu malformatii cardiace, iar in momentul acesta nu imi pot dedica tot timpul infiintarii acestei asociatii.
Asa cum am inceput acest proiect cu site-ul malformatiicardiace.ro, asa voi merge mai departe si cu asociatia, alaturi de voi sau singura, daca nu pot in secunda aceasta sa va dau o zi exacta cand vom avea hartiile oficiale, este pentru ca nu stiu nici peste 5 minute ce voi face sau ce mi se va intimpla.
Daca pe unii dintre voi ii deranjeaza aceasta asteptare a finalizarii unor hartii, cred ca nu trebuie sa va spun eu ca puteti infiinta propria voastra asociatie, chiar m-as bucura sa fie mai multe, ar fi cu atat mai bine, am putea lupta pe mai multe fronturi, si spun asta cu cea mai mare sinceritate.
De foarte multe ori v-am rugat sa-mi fiti si sa ramaneti alaturi de mine (aici pe site) si v-am multumit, insa tot ce ati facut si faceti, a fost si va fi pentru alti parinti aflati in situatii asemanatoare cu ale voastre, iar eu cand am ajutat, nu am conditionat ajutorul meu de ceva, cel mult v-am rugat sa intrati aici si sa impartasiti din experientele voastre.
Unii mi s-au alaturat, altii nu, a fost alegerea lor, nu m-am suparat si nu ma voi supara pe nimeni, departe de mine orice sentiment de rautate.
Sunt persoana care stie si vede cat de pretios e timpul pentru un copilas bolnavior, nepotelul meu este un exemplu clar, si mi-as dori enorm ca peste noapte sa rezolv problemele majore ale sistemului sanitar si de asigurari din Romania, insa totul se construieste incet si cu grija, asa vad eu soliditatea, pana vom creste putin, voi singuri trebuie sa luptati pentru drepturile voastre si ale copiilor, daca puteti sa va ajutati si aproapele cu atat mai bine.
Sunt parinti cu care am stat ore intregi la telefon sau pe mail, am facut-o cu mare placere si o voi face in continuare, singura am luat decizia de a ajuta cu tot ce pot pe oricine are nevoie de un sfat, de o informatie, un umar pe care sa planga. Uneori, oamenii apropiati mie aveau nevoie de mine si mi-au reprosat ca le dedic putin timp, dar au inteles, m-au sustinut si ma vor sustine in continuare, sunt oameni cu suflet mare.

Pentru ca 24 ore nu-mi sunt suficiente, nu voi ezita sa va cer ajutorul, asa cum uneori am si facut-o, iar atunci cand vom fi prinsi intr-o asociatie, cu atat mai mult voi avea nevoie de ajutor, dar sper ca fiecare intelege ca nu pe mine ma ajuta, ca nu pentru mine vreau aceasta asociatie.
Membrii fondatori sau administratorul asociatiei nu sunt importanti, vor fi persoane din familia mea si numele lor nu v-ar spune nimic, eu voi fi cea care voi cauta sa am alaturi specialisti pe diverse domenii, care sa vina in ajutorul parintilor, dar voi conta si pe sprijinul vostru, daca vreti si va doriti la fel de mult ca si mine sa facem ceva pentru copilasii vostri, va fi o munca voluntara din partea voastra.
Daca nu v-am dat sarcini clare la fiecare in parte, asa nu inseamna ca nu puteti face nimic, din contra as spune, realizati foarte mult, sunteti aici mereu pentru ceilalti parinti care cauta solutii, care sunt in situatii disperate, si vreau sa va multumesc in numele lor, chiar daca si ei au facut-o. Sint zile in care incep sa scriu un mesaj, nu il pot continua, imi doresc sa raspund cat mai repede la intrebari, dar ma linistesc cumva pentru ca stiu sigur ca are cine sa stie si sa scrie raspunsul in locul meu.

Concluzia acestui mesaj este ca imi voi duce la indeplinire proiectul referitor la asociatie, ca nu va fi maine, ca va fi peste o luna, chiar nu pot sa va dau o zi exacta.
Daca voi fi intrebata in fiecare zi "cand?", asta nu inseamna ca se va finaliza mai repede, incerc sa fac cat de multe pot, din pacate, uneori nu reusesc.
Imi doresc ca pe acest site sa fie o atmosfera pozitiva, voi, nu?
Imaginati-va ca atunci cand ati intrat pe site pentru prima oara, ati fi gasit altfel de discutii, numai despre malformatii cardiace, nu, cum ati fi reactionat?
Eu as fi inchis pagina si cautam altceva.
Parintii care cauta informatii vor pierde timp pretios daca vor sta sa citeasca raspunsul meu la o intrebare repetitiva, la care in prealabil raspunsesem si la telefon.

[mQQm]

Este foarte bine ca ai lamurit aceste aspecte, Nicoleta. Sunt convinsa ca daca ai fi facut-o de la inceput nu ar fi existat nici intrebari repetitive, nici motive de iritare.
Faptul ca unii au aflat aceste lucruri la telefon, nu inseamna ca nu trebuie ca toti cei care sunt interesati sa fie informati. Comunicarea si transparenta sunt ingredientele cheie intr-un astfel de demers.

[doina]

 Art. 341. - (1) Fuziunea se face prin absorbtia unei asociatii de catre o alta asociatie sau prin contopirea a doua ori mai multe asociatii pentru a alcatui o asociatie noua.

Bazandu-ma pe acest articol din "Legea asociatiilor si fundatiilor" si pe faptul ca aici in Timis este un medic dispus sa sprijine infiintarea unei asociatii, m-am decis sa demarez un astfel de proiect. In momentul in care se va infiinta cea din Bucuresti, sper sa putem fuziona. Nu stiu daca voi reusi sa finalizez ceea ce mi-am propus, dar vreau sa incerc... Nu stiu daca va fi furtuna intr-un pahar cu apa, intr-un degetar sau intr-un ocean, dar vreau sa incerc...

[doina]

Asadar, daca sunt parinti din Timis si imprejurimi as avea nevoie de sprijin real in zona. Si nu numai.

[Andreea]

Doina, felicitari pentru initiativa!
Daca consideri ca te pot ajuta cu ceva, pls let me know.

[mariana]

Doina iti doresc mult succes
Daca pot ajuta  in limita timpului disponibil o voi face ce mult drag

[doina]

Va multumesc mult fetelor 

[Ema-Asociația Alina-Maria]

Mult succes și dacă ai nevoie de ajutor ,cu mare plăcere!

[kamy]

Doina, frumos proiect si sunt sigura ca ai sa reusesti! Daca pot ajuta si eu o voi face, numai sa-mi spui. 

[doina]

Dupa "vacanta", gata ! Incep din nou demersurile pe care le stopasem la un moment dat. Zilele astea vom autentifica statutul si actul constitutiv. Sper sa ma incadrez in timp cu tribunalul ca sa nu fie nevoie sa prelungesc disponibilitatea denumirii. Desi ma simt usor dezamagita de povestea cu Cristian, trebuie sa merg mai departe. Ma imping singura de la spate si trebuie sa o fac. Macar daca reusesc sa adun parintii la un loc si tot e o mare realizare. Macar si pentru atat merita sa o duc la bun sfarsit.
A, iar denumirea este "Asociatia Copiilor cu Boli Cardiace Congenitale".