Author Topic: Sa ne cunoastem (4) !  (Read 7813 times)

0 Members şi 3 Vizitatori pe acest subiect.

kamy

  • Sr. Member
  • ****
  • Posts: 307
  • Karma: +2/-0
    • View Profile
Răspuns: Sa ne cunoastem (4) !
« Reply #300 on: Decembrie 02, 2010, 09:40:45 pm »
  Am vazut reportajul cu preotul care ajuta acei copilasi.Si eu am ramas impresionata, sa ai grija de asa multi copii, implica multa responsabilitate, insa numai un om cu mare suflet poate face asta.
  Draga Nicoleta, ne poti da niste noutati despre asociatie, cam in ce stadiu suntem, avem un statut facut, avem membri fondatori si cine sunt? Sa stim si noi daca ne dai ceva treburi de facut. Sigur sunt mamici cu diverse profesii care ar dori sa ajute daca este nevoie.

sanatate multa tuturor

doina

  • Sr. Member
  • ****
  • Posts: 455
  • Karma: +2/-1
    • View Profile
Răspuns: Sa ne cunoastem (4) !
« Reply #301 on: Decembrie 03, 2010, 01:30:38 pm »
Intr-adevar, emotionant... Un mare OM acel preot.
Asociatia Copiilor cu Boli Cardiace Congenitale
www.acbcc.ro

laura_b

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 110
  • Karma: +1/-0
    • View Profile
Răspuns: Sa ne cunoastem (4) !
« Reply #302 on: Decembrie 04, 2010, 11:58:21 am »
hello hello....we are back home ;D....e asa de frumos sentimentul cand esti la casa ta....suntem foarte fericiti cu totii ca suntem acasa in formula completa.

precum vad ca deja ati aflat, ne-am intors ieri seara in tara. Cateterismul a decurs bine, David s-a recuperat f bine asa ca dupa 2 zile ne-am externat. De data asta am scapat de operatie.

David are momentan urmatoarele probleme de rezolvat. Are o stenoza pulmonara care a fost dilatata acum de la 2mm la 4mm, a aparut un reziduu mic la DSV, are valva tricuspida dispalzica si o stenoza a valvei aortice. Ideea e sa revenim peste 5 luni la un nou catetersim si in caz ca aorta nu s-a mai dezvoltat (ca are un retard de crestere) si stenoza pulmonara a revenit (pentru ca exista acest risc la dilatare) atunci va trebui sa i se implanteze un stent. Pana atunci ne bucuram de tot si de toate si mai vedem ce o fi prin mai cand ne mai ducem.

cam astea ar fi ultimele noutati. ma duc acum la copiii mei ca striga dupa mine ;D....da' nu ma plang...puuuup

doina

  • Sr. Member
  • ****
  • Posts: 455
  • Karma: +2/-1
    • View Profile
Răspuns: Sa ne cunoastem (4) !
« Reply #303 on: Decembrie 04, 2010, 12:03:33 pm »
Laura, ma bucur ca sunteti bine si ca ati scapat de operatie. Acum va pregatiti sa-l primiti pe Mos Nocolae ? Mai erau romani in BO? Stiu doar de Liliana, care zicea ca luni ii vor face cezariana. Mai sunt si altii ?
Asociatia Copiilor cu Boli Cardiace Congenitale
www.acbcc.ro

mQQm

  • Sr. Member
  • ****
  • Posts: 466
  • Karma: +2/-0
    • View Profile
Răspuns: Sa ne cunoastem (4) !
« Reply #304 on: Decembrie 07, 2010, 10:31:28 am »
Laura, ce bine ca totul a decurs atat de Ok, ca stiti cum stati si ca luandu-le step by step isi vor gasi pe rand  rezolvarea.

Noi deja am inceput scoala, merge doar la materiile importante, ne reintram in ritm treptat...

If I had a prayer, it would be this: “God spare me from the desire for love, approval, or appreciation. Amen.” 
We live in a house of mirrors and think we are looking out of the windows—Fritz Perls


Andreea

  • Sr. Member
  • ****
  • Posts: 389
  • Karma: +5/-0
    • View Profile
Răspuns: Sa ne cunoastem (4) !
« Reply #305 on: Decembrie 08, 2010, 11:47:50 pm »
Buna seara,

intreba cineva daca mai sunt romani in BO.

Parerea mea este ca suntem aici ca acasa. Eu sunt de o luna cu baietelul meu. A avut o malformatie rara, intoarcere venoasa anormala de forma totala. A venit cu avionul intubat din Bucuresti, iar a doua zi a fost operat. Din 14 noiembrie asteptam sa i se dezvolte plamanul, iar organismul sau sa accepte o inimioara ce functioneaza corect. Azi a fost prima zi fara oxigen si fara medicamentatie. Este doar monitorizat de aparate pentru ca saturatia este oscilanta. Cand 78, cand 88, cand 95 si apoi 100. Speram ca intr-o saptamana sa ne dea drumul din spital si sa mergem si noi incet spre casa. Pot spune ca aici a plans pentru prima data cu lacrimi, aici am serbat prima luna de nastere si primul Sfant Andrei din viata noastra, aici ne-am plimbat prima data cu caruciorul si aici s-a nascut a doua oara.

Eu stau la hotel, sunt singura, din grupul de romani care sta aici. Restul sunt la Sonntag si la RM House.

Daca aveti intrebari despre cineva anume si cunosc, va raspund cu mare drag.

doina

  • Sr. Member
  • ****
  • Posts: 455
  • Karma: +2/-1
    • View Profile
Răspuns: Sa ne cunoastem (4) !
« Reply #306 on: Decembrie 09, 2010, 12:16:25 am »
Buna Andreea, ne bucuram ca ni te-ai alaturat. Sa inteleg ca si puiul tau este un mare luptator. O sa se rezolve toate, vei vedea. Incet, incet va veti regasi unul pe celalalt si totul va fi bine. Sunt sigura de asta. stiu ce simti in legatura cu "s-a nascut a doua oara". Este exact sentimentul pe care l-am avut si eu. Mai povesteste-ne despre tine si micutul tau si despre cei ce mai sunt acolo. Va pupam si va imbratisam cu tot dragul. Multa putere si incredere va doresc! Te astepatam pe forum.
Asociatia Copiilor cu Boli Cardiace Congenitale
www.acbcc.ro

mariana

  • Sr. Member
  • ****
  • Posts: 434
  • Karma: +1/-0
    • View Profile
Răspuns: Sa ne cunoastem (4) !
« Reply #307 on: Decembrie 09, 2010, 04:14:41 pm »
andreea bine ai venit in marea noastra familie
ma bucur sa aud ca sunteti mai bine ,trebuie sa ai mare incredere in DUMNEZEU ,alaturi de doctorul Sandica  El te ajuta intotdeauna
asa cum am mai scris pe forum ,acolo si noi ne-am simtit in siguranta

    te mai asteptam cu vesti

    am citit azi in Click despre o fetita de 11 ani care se pare ca miine va fi operata


    va dorim celor de acolo multa sanatate si putere sa treceti peste toate



Mirela

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 113
  • Karma: +0/-0
  • Razvan Adrian Ruse
    • View Profile
    • Razvanruse Blog
Răspuns: Sa ne cunoastem (4) !
« Reply #308 on: Decembrie 09, 2010, 05:00:43 pm »
Buna,mamici.
Ne-am intors si noi aseara din Bad.
In Martie trebuie sa mergem din nou sa ne vada dl dr.Razvan,are valva pulmonara dilatata la maxim si va trebui operat,pt a i se schimba valva.
Daca pana in martie se dilata un pic trebuie operat imediat,daca nu ,la sfarsitul anului viitor.Oricum,dl dr ne-a spus ca vor mai urma cateva operatii.
Noi stiam ca doar o operatie mai trebuie facuta si totul va fi ok,dar am fost informati gresit de la tg mures.Petecul nu trebuie schimbat acum,este in regula deocamdata si va trebui intervenit pt el poate peste cativa ani.
Acolo ne-am intalnit cu Madalina,fetita de 11 ani,care a fost diagnosticata cu o boala rara de inima si doctorii din tg mures nu i-au dat nici o sansa.
Cu ajutorul lui Dumnezeu si al unor oameni cu suflet a ajuns si ea in Bad,si va fii operata zilele acestea de catre dl dr Sandica.



Stie cineva sa imi spuna,cu cat timp inainte se poate face formularul si cat este valabil?
Ma gandesc ca daca in martie ne spune sa ramanem pt operatie,ne trebuie formularul.





Razvan a fost operat de tetralogie fallot,canal arterial persistent,DSV rezidual larg,in tg mures,la varsta de 6 luni,Implant de valva pulmonara,in Bad Oeynhausen-Germania,la 3 ani si 3 luni.

mariana

  • Sr. Member
  • ****
  • Posts: 434
  • Karma: +1/-0
    • View Profile
Răspuns: Sa ne cunoastem (4) !
« Reply #309 on: Decembrie 09, 2010, 06:18:44 pm »
draga mirela bine ati revenit
nu te speria ca totul se va rezolva

  in legatura cu formularul .....
  aveti deja programarea facuta pentru martie? domnul doctor trebuie sa iti trimita o hartie in care se specifica ca veti merge la BO
pentru investigatii si tratament si aveti internare pentru data de ...........................
  cu acea hartie ,raportul medical facut de un medic dintr-un spital care are contract cu CAS ,alte acte medicale doveditoare ,depui dosarul la CAS,,   acestia in termen de 5 zile trebuie  sa iti dea formularul dar totodata pot respinge dosarul

   citeste foarte bine legea pentru obtinerea formularului ca sa fii pregatita pentru orice
    interesul CAS este sa nu acorde aceste formulare deoarece pentru ei sunt bani pierduti ,pentru noi reprezinta primul pas si este foarte important in salvarea copiiilor nostri

    LUPTA NU E USOARA ,CEL PUTIN LA MINE NU A FOST

    poate cineva gandeste ca vreau sa sperii lumea ,cred ca nu e vorba de speriat ,doar ca trebuie sa ai nervi si sa perseverezi

   nu cred ca iti vor primi dosarul la CAS mai repede de 2-3 saptamani inaintea plecarii


     VA DORESC SUCCES SI DACA POT AJUTA CU CEVA SUNT AICI 

Mirela

  • Full Member
  • ***
  • Posts: 113
  • Karma: +0/-0
  • Razvan Adrian Ruse
    • View Profile
    • Razvanruse Blog
Răspuns: Sa ne cunoastem (4) !
« Reply #310 on: Decembrie 09, 2010, 07:43:02 pm »
Mariana,mai am o intrebare,daca poti sa ma ajuti cu raspunsul.
Cat este valabil formularul sau de cate ori se poate prelungii?
Razvan a fost operat de tetralogie fallot,canal arterial persistent,DSV rezidual larg,in tg mures,la varsta de 6 luni,Implant de valva pulmonara,in Bad Oeynhausen-Germania,la 3 ani si 3 luni.

Andreea

  • Sr. Member
  • ****
  • Posts: 389
  • Karma: +5/-0
    • View Profile
Răspuns: Sa ne cunoastem (4) !
« Reply #311 on: Decembrie 09, 2010, 09:46:40 pm »
Am citit si eu despre Madalina. Acum o saptamana a fost operat Mario, un baietel de 3 ani si jumatate, de aceeasi boala. Baietelul este bine si este a fost mutat deja de la terapie intensiva.
Ii tin si eu pumnii Madalinei. Stiu sigur ca ii va fi bine.

mariana

  • Sr. Member
  • ****
  • Posts: 434
  • Karma: +1/-0
    • View Profile
Răspuns: Sa ne cunoastem (4) !
« Reply #312 on: Decembrie 10, 2010, 04:16:49 pm »
draga mirela pe hirtia primita de la domnul doctor scrie ca durata internarii este pina la 6 saptamini ,noi am avut din 17 septembrie pina in 31 octombrie valabilitate la formular
acesta se poate prelungi ,dar lasa-ma un pic sa verific si iti spun exact cum trebuie facut sau daca a fost cineva in aceasta situatie de prelungire stie sa iti raspunda exact

mQQm

  • Sr. Member
  • ****
  • Posts: 466
  • Karma: +2/-0
    • View Profile
Răspuns: Sa ne cunoastem (4) !
« Reply #313 on: Decembrie 11, 2010, 11:25:41 am »
Mirela, de obicei pt schimbarea valvei nu dureaza recuperarea atat de mult cat sa fie nevoie de prelungirea formularului. Daca toate lucrurile merg bine e in jur de 2,max 3 sapt. Deci n-are rost sa te gandesti la prelungire atata timp cat in general se elibereaza pt 6 sapt.

Trebuie sa-ti fie greu sa afli cu totul altceva decat ti se spusese, dar cu incredere, cu speranta si cu determinare si mai ales luandu-le pe fiecare pas cu pas vei ajunge la rezultatul pe care ti-l doresti.

De fapt , daca citesc inca o data ce ai scris, pe tine nu te intereseaza de cate ori se poate prelungi ci de cate ori il poti obtine , dat fiind ca vor mai fi operatii. In principiu de cate ori e nevoie. Citeste din urma ce a scris Laura B.
If I had a prayer, it would be this: “God spare me from the desire for love, approval, or appreciation. Amen.” 
We live in a house of mirrors and think we are looking out of the windows—Fritz Perls


STEFAN_NICOLAE

  • Jr. Member
  • **
  • Posts: 13
  • Karma: +0/-0
    • View Profile
Răspuns: Sa ne cunoastem (4) !
« Reply #314 on: Februarie 08, 2011, 09:07:04 pm »
buna seara,sunt mama lui stefan,merge cineva la control in Germania la dr Sandica,pe data de 24 martie,23 martie plecam si pe 25 martie ne intoarcem.spuneti-mi si mie.multumesc mult,multa sanatate copilasilor si voua la fel.