Sa ne cunoastem (3)!

[kamy]

Dupa cum stiti, am obtinut cam la limita formularul dar am fost foarte prinsa cu lucrurile ce trebuiesc rezolvate inainte de plecare. A ramas sa va spun ce s-a intamplat cu cei de la casa de asig.; primisem telefon in care ma anuntau ca Nu voi primi formularul, imi facusera si referat de respingere.
Mara a punctat foarte bine prin tot ce a scris problemele pe care le-am avut de infruntat cu obtinerea formularului. Ea a stiut tot timpul ce se intampla, m-a ajutat foarte mult cu tot ce a putut si m-a incurajat. Contactasem o fundatie pentru a le cere parerea iar ei mi-au spus ca este un abuz  din partea medicului sef  prin motivele  pe care le invoca (care va sunt cunoscute deja)  si ca,  ma ajuta trimitand televiziunea imediat ce primesc raspunsul scris de la casa. Tot ei, m-au invatat sa fac o plangere pe care s-o depun la casa  in care sa descriu cum s-au desfasurat lucrurile(nu mi-au inregistrat cererea de prima data, nu mi-au primit dosarul, motivele invocate de ei... ) Sa merg  sa le spun ca eu imi cunosc drepturile iar ei savarsesc un abuz  prin ceea ce fac si ca voi inainta actiune in instanta imediat ce-mi vor elibera raspunsul scris.
Concluzia mea din toata experienta este ca noi, parintii, trebuie sa fim convinsi ca avem dreptate, ca nu suntem singuri si ca trebuie sa cerem ajutor atunci cand nu ne putem descurca. Motivele caselor de asig. sunt diverse si multe din ele fara sens de aceea trebuie sa ne informam corect si din timp.
Cristina, ma bucur ca veniti acasa asa repede, faptul ca nu ne intalnim arata ca sunteti bine intr-un timp destul de scurt, ca lucrurile acolo functioneaza ceas.
Nicoleta,ti-am simtit lipsa aici si ma bucur ca te gandesti la toti copilasii chiar daca ai fost plecata.
Cum v-am spus si mai sus, eu sunt in mare criza de timp cu pregatirea bagajelor si lucrurilor de rezolvat. Voi merge doar eu cu Iustin direct la clinica.

[mateiut]

Matei s-a descurcat bine cu scosul firelor,adica doar de la tuburile de dren ca la operatie a fost pus un plasture special si nu a avut fire de scos.Operatia s-a prins foarte bine si e foarte finuta zici ca e doar o mica si fina zgaraietura.Domnul doctor Sandica a zis ca arata f bine si si suntem ok.Luni la 11 ne duc la aeroport,plecam acasa.Va dorim tuturor multa sanatate,iar celor care ne urmeaza ,la operatii,multa bafta, curaj,incredere in Dumnezeu si in domnul Doctor Sandica.Fiti siguri ca va decurge totul foarte bine si  va dorim sa aveti parte de o recuperare usoara si rapida ca si noi.

[mQQm]

Bravo, va asteptam acasa. Iata ca Mateiut si-a primit cadoul de ziua lui 

[mariana]

kamy drum bun si daca poti da-ne vesti cind ajungeti si ce urmeaza sa faceti si dupa cum ti-am zis sa ne astepti cu "BEREA " la rece
mateiut va asteptam cu drag acasa si dupa ce va dezmeticiti cu  povesti de acolo

[kamy]

Am cam terminat si eu cu pregatirile si nu am rezistat fara sa va scriu inainte de plecare.Iustin este foarte incantat ca va zbura cu avionul pana la nori si tot ia cate o hartiuta si spune ca el are bilet. Sper sa se comporte linistit in avion ca se cam plictiseste repede.
Cristina va doresc drum bun si sunt tare fericita ca va intoarceti asa repede. Multumesc ca ai avut timp sa te gandesti si la noi cu toate ca aveai altele mai importante in acele momente.
De altfel, multumesc tuturor care se gandesc la noi trimitandu-ne energie pozitiva.
Mara stiu ca tu nu esti cu multumirile dar trebuie sa-ti spun ca este tare bine sa fie cineva langa tine "sa-ti dea una sa te trezesti daca esti pe cale sa atipesti"
Mariana ne vedem acolo si stii tu ce ziceai ca vom face...
Cum pot de repede am sa va trimit vesti.

[mariana]

este adevarat trebuie sa ne incarcam cu energie pozitiva si sa avem incredere ca totul se va rezolva

[mQQm]

Camelia, drum bun, sa va intoarceti cu o inimioara sanatoasa si sa ne tii la curent cand poti.

[mateiut]

Cami drum bun si sa ne tii la curent

[soli]

buna fetelor , mariana am primit mesajul tau , intru pe fuga din cand in cand si stiam ca ati reusit !! merita dupa atata lupta , am intrat un pic si pe blogul Ioanei , ai o fata grozava,  si va doresc din toata inima sa treceti cu bine , mult curaj Ioana !!!
 Suntem acasa de aproape o luna !! Intru foarte rar si in fuga pe site , sunt in trei schimburi cu  Bela . avem asistenta si ne au aprobat actilysele pe care in prima faza asigurarea a refuzat sa le aprobe, sunt f scumpe , si ne ajunge o sticla o zi in trei inhalatii , incerc sa va pun poze , avem cam trei zile cu oxigen , si inhalatii din doua in doua ore , doua trei  zile stabile fara oxigen . Bela a slabit si ne au bagat energizante si suplimente de carbohidrati , avem consult o data pe sapt la cardio si la plamani , mananca de dieta si acuma calculam si calorii , rezistam , actilysele sunt o solutie temporara , inmoaie cast urile , dar nu rezolva problema de fond , care e fontan failure . In rest , suntem bucurosi ca am reusit sa ajungem acasa , iesim la parc si se joaca mult cu Ana 
 

[soli]

ne au aprobat kineto acasa , avem asistenta trei zile pe sapt si doua kineto , din pacate pana nu e stabila o perioada lunga de timp nu indraznim sa ne gandim la kinderzentrum , un centru special in care ne ar primi si cu oxigen si cu asistenta si cu ajurisiul de mrs din gat , sanse reduse deocamdata , in rest suntem linistiti ,stim ca se gandesc la noi si cand nu suntem acolo , dr cardiolog ma suna sistematic , la fel si dr de plamani , una din asistente poate fi sunata la orice ora din noapte , am incercat sa fac sa ajunga dosarul la boston ,dar cardiologul a trimis tot la toronto unde au mai multe cazuri de fontan si , zice el , mai multa experienta decat cei de la boston , in fontan . Reusim sa o mentinem cu actilyse , tusea incepe brusc , si dintr un copil care arata perfec cu saturatie de peste 90 scade brusc la 60 , din fericire avem tot ce ne trebuie acasa , nu mai alergam panicati la spital , in perioada asta a pierdut mult in greutate , e pe dieta chylos cu 1la suta grasimi , foarte greu de controlat , e mai greu acum decat in spital in privinta mancarii . S a obisnuit cu mastile de inhalatii , si noi la fel , incercam sa ne obisnuim cu ideea buteliei de oxigen in parc , sau agatata de noi pe unde mai mergem . Pe langa actilyse mai are inca o gramada de kestii de inhalat si cate un pumn de medicamente de luat , testul enzimelor ficatului inca nu arata valori periculoase , il facem l a doua sapt amanai

[soli]

In rest , avem mai mult curaj acum cand ne am obisnuit cu ritmul bronsitei , stim ca putem sa rezistam asha o vreme , are zile in care arata perfec normal si face mai mult decat facea inainte , urca scari , de cateva ori , impinge la carut cu ravna , si vrea sa mearga pe jos , este neobosita in zilele ''normale'' , in celelalte e somnolenta , mananca f putin , doarme cu oxigen , isi tine singura masca de oxigen , o cauta prin pat cand simte ca nu poate sa respire , se sperie cand cast urile ii blocheaza respiratia , noi nu ne mai panicam , pana si ana stie ce are de facut in minutul ala ! in cazul in care prin absurd nu e nimeni langa ea . In spital obisnuiau sa ne spuna '' e un drum lung '' ! SPR E CE? Nu se stie !
Bela iubeste muzica si vrem sa facem ceva in sensul asta , dar inca nu stim ce .
Multa bafta fetelor care se pregatesc sa pleca , si numai ganduri bune pentru voi toate , luptatoarele !! ,

[nicoleta]

Buna dimineata ...

Kamy, ne gandim la voi, va fi totul bine!
A fost greu pana ati obtinut formularul si va fi greu si pentru alti parinti, dar daca vom fi multi si uniti in a ne cere drepturile, cei de la casele de asigurari nu-si vor permite in continuare sa faca doar cum vor ei, trebuie sa stie ca parintii nu cersesc din buzunarul lor, lipsa personalului (medici, asistente), a substantelor, a aparaturii din spitale este o realitate si cred ca ei nu sint straini de situatie, de aceea nu inteleg lipsa de colaborare, de refuz in a studia dosarele, ma gandesc ca este doar lipsa lor de profesionalism.

Cristina, cand va linistiti te asteptam cu noutati.

Soli, simt din mesajele tale un ton mai optimist. Poate ajungeti la Boston sau in Canada si nu mai trebuie sa umblati cu butelia de oxigen dupa voi. Pupam Bella!

[mQQm]

Buna Soli! Chiar ma intrebam cum mai sunteti?

E bine ca sunteti acasa , ca puteti iesi in parc, ca Bella o are pe Ana si se pot juca impreuna. Ca ati reusit sa aveti acasa ce va trebuie si nu mai intrati in panica. Ati intrat intr-un anumit ritm.
Faptul ca este asistata, face kineto, tratament corespunzator,...., nici nu vreau sa ma gandesc cum ar fi fost in tara. Ca se face ceea ce este necesar sa se faca si ca nu-ti ridica nimeni din umeri a fatalitate.
Sigur ca nu i-ar fi stricat ceva socializare dar tu stii deja ca lupta cu realitatea e inutila.

Daca-i place atat de mult muzica chiar ar fi bine sa faca ce-i place.

[meme]

Buna tuturor. Soli, ma bucur sa aud vesti despre voi. ma ingrijora tacerea voastra si am cautat si pe blog si pe forumul despre copii vesti de la voi. multa sanatate pentru voi toti. cami, sa aveti drum bun, si sa ne tineti la curent si pe noi caci suntem in priza pentru fiecare, crede-ma. Mariana drum bun si tie, pentru 17 semtembrie, Mateiut, zbor bun spre casa. Suntem asa de multi ca sper sa nu fi uitat de cineva. Va tinem pumnii tuturor.

[meme]

Buna Nicoleta, sper ca a fost odihnitor concediul. Revin cu vugamintea de a-mi spune tu care ai mers cu trenul de mai multe ori, daca cele 10 minute imi sunt suficiente sa ma trasfer dintr-un tren in altul la Hamm, cat de mare este gara de acolo, sunt indicatoare vizibile, suficiente, am totusi emotii dar am ales si eu varianta mai convenabila financiar. Sper sa nu ma complic mai tare.