vreau o parere

[mateiut]

Buna tuturor! Ma numesc Steolea Cristina  ,din Constanta si sunt mamica unui baietel de 9 luni,Matei, care a fost diagnosticat la cateva ore de la nastere cu MCC. Sa va spunem povestea noastra: Matei s-a nascut in data de 25.08.09 ,prin operatie cezariana cu o greutate de 4 kg.Totul a decurs bine la nastere nu aum avut nici o problema ,dar la cateva ore dupa aveam sa aflu o veste care mi-a dat peste cap toata fericirea si bucuria de a fi mamica.Baietelul a fost diagnosticat cu o malformatie la inimioara ,avand o saturatie a oxigenului foarte mica ,si cat de mult oxigen ii bagau aceasta saturatie nu crestea absolut deloc(undeva 65-70%) .Doctorii de la spitalul din Constanta  nu ne-au dat mari sanse de supravietuire  si nici nu-si dadeau interesul sa faca ceva pentru noi.Cu  multe telefoane peste tot in tara si cu ceva relatii am aluns dupa o saptamina la Bucuresti la spitalul Gr. Alexandrescu unde  copilul a fost investigat si diagnosticat cu atrezie de artera pulmonara .Am mai stat si la Bucuresti internati o saptamana apoi cu ajutorul lui Dumnezeu  am ajuns la Tg.Mures .Acolo in urma unui ECO cardiac si a unui cateterism  i s-a pus diagnosticul final de atrezie de valva pulmonara, VD hipoplazic cu anastomoze VD- coronare multiple, DSA  cu shunt DR/STG nerestrictiv,insuficienta tricuspida grad IV. Pana a ajunge la Tg.Mures si pana a fi operat i s-a administrat Prostin pentru a fi mentinut in viata.La doua zile de la internare pe 7 septembrie 2009 a fost operat  de urmatoarea echipa:Dr. Suciu, Dr Matei si anestezist Dr. Toma care  i-au facut un shunt sistemicopulmonar si septectomie atriala cu inchidere CAP,urmand a fi orientat spre corectie chirurgicala univentriculara.  Deci pe langa aceasta prima interventie chirurgicala mai are nevoie de inca doua(Glenn si Fontan).Acum am fost programati pentru un nou cateterism in vederea programarii pentru cea de a doua interventie ,dar am fost sunata de doamna doctor astazi si ma anuntat ca  explorarea se amana din cauza ca nu mai au catetere ,substanta de contrast si ca sa asteptam pina in august- septembrie ca poate atunci vor fi fonduri.Eu as vrea o parere  de la ceilalti ,ar trebui sa astept sau sa incerc sa iau legatura cu domnul doctor Sandica? ca ma gandesc  sa nu fie prea tarziu daca stam dupa astia de la Tg. Mures?

[mariana]

draga cristina ,eu cred ca nu ar trebui sa astepti.  Eu am o poveste asemanatoare cu a ta  ,acum 18 ani am nascut primul meu copil  ,o fetita pe nume ioana .Cind trebuia sa iesim din maternitate mi s-a spus ca fetita are mcc : tetralogie fallot cu atrezie de artera pulmonara .Am crezut ca va cadea cerul peste noi dar cu ajutorul lui Dumnezeu am ajuns ziua de azi.In 1994 i-a fost pus la mures un sunt sistemico pulmonar de 4 mm dar care acum nu mai este functional , i s-au dezvoltat niste colaterale care tin locul suntului .De 18 ani medicii din Romania imi spun ca in tara la noi nu este nimic de facut dar nici in alta parte .  eu am avut incredere in ei si mare greseala am facut.Anul acesta in ianuarie nu s-a simtit prea bine si am fost internate in spital ,apoi am cautat pe net orice informatie legata de atrezia de artera pulmonara si am dat de acest forum {un lucru extraordinar}}
la sfirsitul lunii martie am primit un raspuns de la doctorul sandica cu programare pentru luna mai in 27 .De doua luni am suportat multe umilinte pentru a obtine prin casa de asigurari cei 22500 euro necesari pentru investigatiile si tratamentul din germania ,dar nu am reusit sa facem nimic deoarece la casa de asigurari din brasov ne-a fost refuzat formularul e112 .M-i s-a pus intrebarea : ca ma joc cu banii publici??
astazi am fost la brasov la clinicile icco ,clinici particulare unde vom face pe 24 iunie un cataterism dar vom plati 1000 lei deoarece la mures am inteles ca nu avem nici o sansa ,si nu avem timp de pierdut ,domnul doctor sandica a spus ca ne poate reprograma la inceputul lunii septembrie si noi  trebuie sa construim din nou dosarul pentru formularul e 112
medicii de aici il cunosteau pe domnul doctor sandica si chiar m-au indrumat catre dinsul , spunindu-mi ca este adevarat ca in romania nu s-a facut acest tip de interventie , oare ei cum de si-au dat seama si cei de la bucuresti care mi-au completat raportul medical ,nu?
domnul doctor mi-a spus ca el a facut acesta operatie in italia alaturi de alti medici si daca cumva in germania mi se spune ca nu se face ar fi de acord sa o faca dinsul!!!!!!!!!!
oricum este vorba de trei operatii de corectie dar pina azi nimeni nu mi-a spus ceve de genul acesta
am fost foatre multumita de felul cum am fost tratata  si  de cum arata acest mini spital { ca in strainatate}
  draga cristina este un drum lung si umilitor dar pentru copii merita sa facem tot ce putem
   tinem legatura ,multa sanatate   si  putere   {o gasesti pe acest  forum ,la nevoie }


                        mariana si ioana boca

[doina]

Buna.
Parerea mea este sa nu astepti si sa iei legatura cu Dl.doctor Sandica.
Am si eu un baietel operat la Tg Mures in luna August, anul trecut. A avut transpozitie de vase mari. Noi in Germania am fost la dl doctror Sandica la un control, luna trecuta.
Ii poti trimite mail cu toate hartiile pe care le ai (externari, analize, ecocardiografii). Eu i le-am fotografiat cu aparatul pentru ca nu aveam scanner si sa stii ca s-au vazut foarte bine. Pe baza acestor analize, iti va spune ce parere are si dansul.
Apoi poti obtine formularul E112, chiar si pt niste analize (cateterism). Asta stiu sigur de la cardiologul nostru din Timisoara. Deci E112 nu este doar pt operatii.
Nu astepta pt ca nu e de asteptat !
Tine-ne la curent. Bafta!

[nicoleta]

Cristina si Matei, bine ati venit pe forum, impresionanta si povestea voastra, dar ati luptat si ati invins, iar ce urmeaza sa faceti in continuare sigur se va rezolva cu bine!
Si eu te sfatuiesc sa iei legatura cu Dl.Dr. Sandica, opinia dansului ar fi importanta, mai ales ca tu nu ai de unde sa stii daca e bine sau nu sa asteptati pana in toamna, iar de la Tg. Mures probabil ti-au spus ca nu este grav daca amana operatia. Din cate stiu aceasta a doua operatie (Glenn) ar trebui facuta pana implineste copilul un an.
Daca ai citit pe forum ai vazut ca sunt foarte multi copilasi care au ajuns in Germania la Dl.Dr. Sandica si care acum sunt sanatosi si voiosi, si voi puteti merge cu formularul E112 si nu este complicat deloc.

Mariana, sigur veti merge si voi!

[laurean74]

Nu mai astepta. Contacteaza-l pe dl. Dr. Sandica. Chiar daca te va programa in luna septembrie si fii convinsa ca in cel mult o saptamana (daca toate analizele sunt ok) puiutul tau va fii operat.
Va tinem pumnii!!!

[mateiut]

Buna! Va multumesc tuturor celor care miau scris .Daca pana acum aveam  ceva retineri, in urma raspunsurilor voastre am hotarat sa trimit toate actele  domnului doctor Sandica si sa vedem ce  raspuns primim.
Multumim inca o data si multa sanatate la toti copilasii.
Cu drag Cristina si Matei.

[nicoleta]

Cristina,
ce ati facut, ai luat legatura cu Dl. Dr. Sandica?

[mateiut]

Buna! Am luat legatura cu doctorul Sandica si ne asteapta in august in Germania......Acum vrem sa facem toate formalitatile pentru obtinerea formularului E112,speram sa ne ajute Dumnezeu sa ajungem la timp. Rog sa-mi zica cineva daca raportul medical pentru formularul E112 trebuie completat de medicii de la Targul Mures sau de orice alt medic cardiolog in baza certificatelor de internare de la spital.Va multumesc mult si astept raspuns.

[laurean74]

Buna Cristina.
Formularul E112 il poti obtine si de la Tg. Mures si de la Bucuresti, la dl. dr. Niculescu (si cred ca de la orice cardiolog pediatru).  Dl. dr. Sandica tine legatura cu dr. Niculescu, deci parerea mea este sa il contactezi pe el. Daca doresti iti pot da nr. de tel. al dr. Niculescu.
Ma bucur pentru voi! Veti fi pe maini bune in Germania.
Multa bafta si va tinem pumnii!

[mateiut]

Multumesc mult laurean, daca poti sa-mi scrii numarul de telefon al doctorului...sa-l am pentru orice eventualitate , deocamdata o sa incerc sa iau legatura cu medicii de la Targul Mures.Iti multumesc inca o data si iti sunt recunoscatoare.

[laurean74]

Buna Cristina.
Nr. de tel al dr. Niculescu ti-l dau daca imi dai un mail: laurean74@hotmail.com. Nu as vrea sa-l fac public fara acordul dansului. Am fost la el la control o singura data, la 2 saptamani dupa ce ne-am intors din Germania, deci nu pot sa spun ca ne cunoastem atat de bine astfel incat sa-i spui ca esti din partea mea, ne-am vazut o data. Dar poti sa iei legatura cu el linistita, este foarte de treaba. In cealalta privinta nu stiu ce sa-ti spun, noua ne-a facut raportul medical doctorii de la Tg. Mures, nu stiu cum merg treburile in Bucuresti...
Bafta!!!  

[mateiut]

Buna!Am luat legatura cu doctorii de la Tragul Mures ptr raportul medical necesar ptr formularul E112 si am fost refuzati pe motivul ca operatia se poate face si in Romania doar ca nu acum ptr ca nu au fonduri si mai putem astepta, dar nu se stie cat....am incercat sa-l contactez si pe dl. doctor Nicolescu dar nu mi-a raspuns ....sunt f dezamagita si nu stiu la cine sa mai apelez.

[soli]

buna ,cristina ,ceea ce trebuie sa faci urgent este glennul , fara sa mai astepti dupa programarile de la mures, cu cat mai mult timp trece cu atat ii afecteaza mai tare plamanul , nu ai de ce sa astepti !! glennul se face de cele mai multe ori pana intr un an ca sa dea sanse copilului sa se oxigeneze si sa se dezvolte . vorbest cu dl doctor Sandica , si incearca sa obtii ´raportul de la orice medic cardiolog din constanta . iti dau cateva detalii pe pm (casuta din mesaje personale )


seara buna !

[soli]

off topic , Mariana , imi pare rau de ce vi se intampla , ceea ce se intampla cu casa de asigurari e o mizerie si o rusine . orice asigurat din lumea civilizata are dreptul sa se trateze oriunde in europa unde gaseste tratamentul necesar , CASA DE ASIGURARI  SE JOACA CU BANI PUBLICI  si este destul de usor vizibil , daca unuia i se acorda formularul si altuia nu , desi au acelasi diagnostic este un semn ca fie nu cunosc regulamentul , si au incompetenti in sistem , fie il acorda pe baze favoritiste . La semnalele pe care le da media ,CAS ul este si el in colaps ,asha ca va sfatuiesc din toata inima sa cautati si sa gasiti asiguratori privati , sunt in acest moment in romania firme , filiale ale unor firme puternice din vest . Merita sa faceti asta , copii vostrii vor gasi ceea ce au nevoie , suportul uman si material ca sa supravietuiasca.


o seara buna si voua , mult curaj  , aveti o sansa , trebuie sa mergeti spre ea !

[nicoleta]

Cristina, sper ca nu ai renuntat sa-l suni pe Dl.Dr. Nicolescu, probabil era de garda sau dupa garda, sau in vizita pe la copii internati. Si eu il sunam de mai multe ori (dar nu in aceeasi zi),  pana cand putea sa-mi raspunda.
Este un om deosebit si ar fi bine sa ajungi la dansul, Tg. Mures ma dezamageste in continuare.
Mergeti la dansul si veti vedea ca nu este ca acei doctori care asteapta mai intai sa le bagi ceva in buzunar, discuta deschis cu voi, va incurajeaza si va ajuta cu tot ce poate.
Asteptam vesti bune de la voi.
Va tin pumnii sa fie totul bine si sa ajungeti cat mai repede in Germania.