Sa ne cunoastem (2)!

[nicoleta]

Doina, un control in plus nu face rau, iar ca parinti trebuie sa stiti care e situatia. La clinica din Germania zic eu ca veti afla un raspuns real, sunt profesionisti.
Asigurarea nu este obligatorie, dar eu fac asigurare de fiecare data, mai bine sa fie si sa n-o folositi. Pentru 3-4 zile costa foarte putin o astfel de asigurare.
Iar despre transport nu stiu sa-ti spun cat costa, noi de fiecare data am mers cu trenul din Dortmund pana in Bad O.
Si noi vom merge la control pe 10 mai, trebuia facut controlul luna aceasta, dar pana m-am hotarat eu sa iau bilete a crescut pretul foarte mult.

Diana, ai dreptate, dupa ce am citit mesajul tau mi-am dat seama ca a trecut o luna de cand a fost operat Raul. Sper sa intre parinti care sunt acolo si sa-ti spuna mai multe despre puiul mic.
Din pacate asta e cea mai mare problema, asa a fost si cu Silviu, de aici nu ne-au spus medicii cat de complexe si complicate erau problemele lui Silviu si a pierdut timp pretios, Dl.Dr. Sandica l-a salvat, i-a redat viata, dar daca ajungem mai repede acolo sunt sigura ca pentru Silviu era mult mai bine.

[meme]

buna. in sfarsit am primit raspuns de la dl.doctor Sandica. Asta dupa ce i-am trimis un nou mail, fara documente atasate. avem programare la control in 6 mai. abia asteptam sa ajungem.sanatate tuturor.

[nicoleta]

Meme, si noi mergem la control cu Silviu, dar pe 10 mai.
Cate zile stati in Bad O.?

Mihav, bine ai venit!
Te asteptam aici sa ne spui mai multe despre Andrei, despre diagnostic, despre cum ati ajuns la dl. Dr. Sandica.

Diana, ai vesti despre Raul?

[mariana]

dragilor sa stiti ca pe 27 mai trebuie sa fim la spital la domnul doctor sandica
de luni trebiue sa incerc sa fac rost de cei 22500 euro  care mi se solicita
nu stiu ce inseamna investigatii si tratament de specialitate dar vom vedea
va rog sa imi spuneti daca stiti cu aproximatie cam de citi bani mai am nevoie in afara de cei 22500 euro { pentru mincare ,alte servicii ,etc}
am primit si acceptul clinicii asa ca  cu DUMNEZEU inainte
soli mersi pentru intentii dar deocamdata sa vedem ce facem la BAD
va doresc sanatate tuturor
                     mariana si ioana boca

[soli]

meme ce vesti bune , bravo voua!mult succes si asteptam si vestile bune ,

mariana ma bucur foarte tare pentru voi ! Aveti vreo sansa cu formularul ?

[dragoslava]

Nicoleta, am vesti bune. Raul vine acasa joi. Azi m-au anuntat parintii lui, le-am rezervat deja biletele de avion si ii astept cu nerabdare. E asa ciudat, azi-noapte l-am visat foarte rau pe Raul, nici nu vreau sa scriu aici cum l-am visat, cred ca iti imaginezi tu ce vreau sa spun. Dar, cum se spune, in realitate se intampla exact invers decat in vise. Pana la urma Dumnezeu a ascultat rugaciunile noastre si vom fi impreuna de Pasti.
Cu toate astea, in acest moment sunt putin demoralizata, am fost azi la oftalmolog cu Raresica meu, si nu am vesti foarte bune. Pata de pe ochiul stang dupa parerea mea a crescut, desi oftalmologul spune ca poate a surprins-o din alt unghi la ecografia anterioara (NU INTELEG de ce medicii romani au aceasta tendinta de a denatura adevarul si de a amana un tratament sau o decizie). Oricum, concluzia e ca nu se poate face nimic, ca trebuie sa ma impac cu situatia, ca nici macar pentru strabism nu poate face nimic, si ca niciodata nici 10 perechi de ochelari nu il vor ajuta sa vada mai bine... si ca ramanem in evidenta... Noroc ca baietelul meu are o mama ambitioasa si n-o sa las lucrurile asa. Si daca aflu ca exista doar 1% sanse ca vederea lui sa fie mai buna, o sa lupt pentru sansele alea. Asa ca, sunt pe baricade. Copilul meu merita totul.

[dragoslava]

Am uitat ceva. Mariana, de ce nu incercati sa obtineti formularul E112 pentru a merge in Germania? Ati vorbit cumva cu vreun medic cardiolog aici si vi s-a spus ca nu se poate intocmi raportul medical pentru dosar? Parerea mea e ca merita incercat. Aveti posibilitatea sa adunati suma mentionata de tine si printr-o campanie intensa de mediatizare, si poate ar trebui sa incepeti cat mai repede ca sa puteti aduna banii in timp util in cazul in care nu vi se aproba E112. Pot sa ajut cu date de contact si sfaturi in acest sens, noi am adunat pentru operatia lui Rares peste 20.000 euro in 6 saptamani. Scrie-mi daca ai nevoie de ajutor. Stiu ce inseamna sa ai un copil bolnav si sa iti doresti sa faci totul si mai mult decat atat pentru el.
Diana

[nicoleta]

Mariana, nu aveti varianta formularului din cauza varstei Ioanei? Suma de 22500 euro este destul de mare, dar nu imposibil de strans, insa ar fi mai bine sa se deconteze prin Casa de Asigurari.
Diana, care este o draguta, sigur te va ajuta cu datele de contact, iar voi trebuie sa deschideti conturi, sa le afisam si aici pe forum, trebuie facut campanie intensa si inceputa cat mai repede.

Diana, ne-ai dat vesti bune despre Raul, ma bucur mult pentru el, pentru parintii lui, iar tu esti ingerul lui pazitor.
Sigur va fi bine si cu Raresica al vostru. Problema este la ambii ochi sau numai la unul? Pentru ca daca unul este bun si va avea acuitate vizuala chiar si de 80-90% este bine, sunt multi oameni care aparent nu par a avea probleme, nu poarta ochelari, dar care au acuitate vizuala scazuta, insa le e bine, se descurca, se obisnuiesc, unii chiar nu vor sa poarte ochelari spunand ca nu vor sa vada detalii  

[dragoslava]

Problema cea mai mare e la ochiul stang care e vizibil mai mic decat dreptul si la care si nervul optic este atrofiat. Totusi, in Germania i s-au facut niste teste pe care nu aveam posibilitatea sa le facem in Timisoara si ni s-a spus ca vede ceva cu ochiul stang. Eu imi pun sperantele si in recomandarea pe care mi-a facut-o neurochirurgul, de a merge cam peste 1 an la Universitatea din Heidelberg, unde sunt specialisti in oftalmologie pediatrica. Ceea ce ma nelinisteste pe mine este ca in decembrie, la controlul periodic pe care il facem, mi s-a spus pentru prima data ca o parte din fibrele nervului optic care raspund de vederea ochiului drept ajung in partea stanga a capului, pentru ca undeva in spatele ochilor, aceste fibre se incruciseaza. Prin deductie logica, (pentru ca medicii astia dau numai informatii trunchiate si trebuie sa te documentezi si sa pui o gramada de intrebari ca sa poti afla ceva) pe partea stanga nervul fiind atrofiat, automat o parte din acest nerv contine si ceva fibre ce raspund de vederea ochiului drept, deci banuiesc ca nici cu dreptul nu vede 100%. E bine ca prin inlaturarea presiunii pe care o exercita chistul din creier pe nervul optic, s-a stopat oarecum degradarea nervului. Totusi, in ultimele zile am observat ca Rares din nou nu ne urmareste cu privirea asa cum ar trebui si cum o facea cand am venit acasa... Si toti ne spun ca trebuie sa asteptam sa mai creasca, pentru ca e prea mic ca ei sa-si dea seama ce si cat vede... Asta e problema la noi. TREBUIE SA ASTEPTAM
In rest, Rares este bine, e mult mai activ decat inainte de operatie si cu recuperarea mergem bine. Astept cu nerabdare lucruri noi si cel mai mult imi doresc sa-l vad stand in fundulet. Azi si-a tinut prima data biberonul singur bineinteles ca o mare parte din ceai ii venea pe fata si pe haine pentru ca era fascinat de cum picura din tetina .
Despre Raul o sa revin cu vesti probabil joi seara, dupa ce il vedem si noi. De-abea astept sa-i stiu acas.

[nicoleta]

Diana, cred ca Rares era haios cu biberonul   Ma bucur ca este activ, ca se recupereaza bine, bravo.
Poate ar fi mai bine sa cauti pe net o clinica, vezi care e cea mai buna pe domeniu oftalmologic si ia legatura cu ei, daca iti vor spune ca mai trebuie asteptat ...atunci stiu ei mai bine, daca nu, mergeti la investigatii.

[mariana]

sa stiti ca am fost marti la casa de asigurari am primit raportul medical care trebuie completat de catre un medic cardiolog si apoi m-am dus la spitalul judetean unde stiam ca este medicul care imi poate completa acest raport.  din pacate nu a vrut sa imi completeze pe motiv ca nu are timp  deoarece de luni  5 04 2010 nu mai lucreaza la spitalul judetean brasov si va pleca din nou la tg mures  : m-a pus in legatura cu o doamna doctor care sper sa ma ajute dar imi spune ca este  musai sa o internez pe ioana in spital marti 6 aprilie pentru ca pe raportul medical  e o rubrica cu data ultimei internari ;  nici nu i-am spus ioanei deoarece pentru ea spitalul este inchisoare
de cind a aflat ca va trebui sa mergem in germania imi plinge in fiecare zi  la fl si sora ei deoarece nu au fost niciodata despartite
voi ce stiti ,trebuie neaparat sa ne internam ?
as mai avea o intrebare pentru cei care au fost in germania  la bad :  poti sta linga copii dupa operatii sau orice alta interventie  sau nu ?
as dori  sa aflu i alte detalii daca imi puteti spune
va multumesc din suflet si daca nu mai vorbim   PASTE FERICIT SI SANATATE  uram la toti

                  fam boca

[dragoslava]

Draga Nicoleta, asa cum se spune ca dupa ploaie intotdeauna iese soarele, revin cu vesti bune despre puiutul meu. Azi am fost din nou la oftalmolog (cel de luni e un domn dr, el ne face doar ecografia oculara), la dna dr Stoica Florina despre care scriam si pe blogul lui Rares ca este un medic si un om deosebit. M-am intors acasa cu zambetul pe buze desi nu mi-a dat neaparat vesti mai bune despre ochiul stang (ca sa vezi ce mult conteaza modul in care medicul comunica si iti explica o problema), dar mi-a confirmat ca pot sa-l ajut pe Rares sa vada mai bine. Va fi un drum lung si anevoios, cu multe controale si atentie marita, dar cum am mai spus, si sa stiu ca exista doar 1% sanse ca el sa fie putin mai bine, am sa fac tot ce trebuie si mai mult de-atat. Peste 3 luni puiutul meu, la doar 1 an si 2 luni, va avea ochelari! Si sunt sigura ca va fi cel mai dragut "ochelarist" din cati am vazut .

[mihav]

Buna seara. In Bad Oeynhausen, in spital poti sta langa copil intre orele 10-12 si 14-20, pe sectia de terapie intensiva. Eu am stat langa Andrei tot timpul in acel interval orar. Nimeni nu se uita urat, le esti de ajutor chiar. Tu iti hranesti copilul, il schimbi, iar ei isi fac treaba pe parte medicala. Daca mai ai intrebari, imi poti trimite si mail pe adresa mihaelavasilevlumi@yahoo.com. Sanatate multa. Si inca o precizare: pentru raport chiar ai nevoie de internare.

[dragoslava]

Raul este acasa!
Fam. Spinu a ajuns in seara asta acasa iar Raul este un simpatic, cu pielea alba-alba si buzele roz cum nu i le vazusem niciodata pana acum. E vioi si jucaus, chiar daca e slabut si are mult de recuperat. Sunt sigura ca peste 2 luni cand va merge la control la dr. Sandica, va fi de nerecunoscut.
Si, apropo de control, imi poate spune cineva daca si aceste controale post-operatorii sunt acoperite de E112 (sau poate vreun alt tip de formular)? Am citit pe forum ca mai sunt si alti copii care merg la BO la control si eram curioasa daca statul suporta si aceste cheltuieli. Sunt sigura ca si parintii lui Raul vor vrea sa afle aceste informatii (deocamdata saracii de-abea se dezmeticesc dupa cele 6 saptamani de spitalizare si stat departe de familie), asa ca va multumesc de-acum pentru raspunsuri.
Diana

[mihav]

Controalele se platesc. Nu sunt acoperite de formular. Costa in jur de 150 euro un control.