Probleme de crestere asociate bolii cardiace

[codrutzu24]

buna Soli,imi pare nespusde rau sa aud prin ce treceti suntem si eu si codrut alaturi de belasi ne rugam pentru ea si asteptam sa auzim ca - bine ca se poate rezolva pe termen lung si ca trece hopul asta asa cum le-a trecut pe toate celelalte doar Beluta-i luptatoarea noastra.va pupam si va strangem in brate sa va dam tarie sa duceti totul la bun sfarsit .Asteptam vesti bune de la voi si aveti mare incredere in ea ca sunt sigura ca o sa fie bine CODRUT SI LOREDANA .pupici multi

[soli]

Buna , loredana , va multumesc mult , va pupam pe amandoi , nu stiu ce sanse avem , au decis iar ca nu o opereaza , si de obicei se razgandesc asha numai cand riscurile sunt prea mari . avem doua luni in spital si starea ei e ca la inceput , mai nou au pus cortizon si asta e destul de pacatos . Ne pregatim sa o sarbatorim si din pacate sapt viitoare s ar putea sa trebuiasca sa ajung acasa pt cateva zile , si sa o las singura . s a obisnuit sa doarma cu mine , de acuma vrea in patul bun , al meu adica , azi noapte a fost un chin , ma doare sufletul ca o las singura ,dar nu am ce sa fac . Daca dr decid brusc sapt viitoare ca opereaza innebunim . In rest asteptam si noi , medicii fac tot ce pot , tin legatura cu toti de prin lume care au mai avut vreun caz , nu ne ramane decat sa asteptam ce decid ei . Si ce vrea DD .

[kamy]

Buna tuturor si pe acest subiect,
 Iustin s-a nascut la 38 sapt. cu o greutate de 3300g iar la varsta de 7 luni cantarea in jur de 5kg, la aceasta varsta a fost operat la Tg.Mures.Nu se cianoza foarte tare in schimb nu avea forta sa manance. La 5 luni cand am fost internati pentru prima data la tg. mures am facut si o ecografie transfrontanelara in urma careia s-a pus diagnosticul de macrocefalie (ventriculomegalie moderata cu atrofie frontala si sindrom de copil moale). Am urmat timp de 2,6luni tratamente neurologice si controale periodice la dr. Mera de la Tg. Mures.A fost foarte greu sa-l fac sa manance pentru ca el fiind foarte mic se satura inghitind medicamente si daca cumva mai si racea, avea de luat in jur de 6,7 sau poate mai multe feluri de medicamente la o administrare. Se ineca foarte des cu mancare, nu putea sa mestece si ma speriam ingrozitor. Era un copil moale, lipsit de energie.
  La varsta de 11luni Iustin nu putea sa se intoarca de pe burta pe spate sau de pe spate pe burta, nu mai vorbim de ridicatul in fundulet si in picioare.
 Am inceput sa citesc foarte mult despre dezvoltarea copiilor pe varste si vedeam cat de intarziat este si cautam tot timpul informatii despre cum l-as putea ajuta sa recupereze timpul pierdut din cauza afectiunii inimii si problemelor neurologice.
  Am inceput cu o alimentatie cat mai bogata in vitamine si in special B-uri, am respectat cu strictete programul de masa si chiar daca dura si 1,30h ca timp pana isi termina portia de mancare, nu ma lasam pana nu termina tot din farfuriuta.Am citit despre tehnici de kinetoterapie si dezvoltare a limbajului. Am facut toate aceste lucruri pentru ca in Galati era foarte greu sa beneficiezi de ajutor specializat si m-am incapatant sa refuz ca, copilul meu, nu poate sa faca ceea ce facea un copil normal la varsta lui.
 Orice lucru pe care il facea un copil sanatos considerat banal, eu a trebuit sa muncesc ore si zile sa reusesc sa ma bucur de reusita lui Iustin. Sa nu intelegeti ca a fost un stres, orice faceam sa il ajut, o faceam prin joc. Mai pe scurt, la varsta de 1,3luni cantarea 10kg, mergea singur destul de bine, de vorbit a inceput cu cateva cuvinte dupa 2,6luni   si am scapat de tot de pampersi la 2,8luni.
 Nu am ascuns si nu ascund niciodata fata de alte persoane, chiar necunoscute, problemele pe care le aveam si le avem cu Iustin asa cum am intalnit si parinti care considerau ca asa este mai bine.

[kamy]

  M-am gandit sa scriu cateva lucruri despre recuperarea lui Iustin din doua motive:
1. am intalnit parinti si la Bad si in tara care isi faceau griji daca copii lor se vor putea recupera dupa operatie-eu, cred ca trebuie rabdare si putin ajutor si sigur vor reusi sa recupereze.
2. vreau sa cer parerea parintilor ai caror copii au fost diagnosticati cu macrocefalie (pentru cei care nu stiu, inseamna cresterea in dimensiuni peste normal a perimetrului cranian datorita dilatarii ventriculilor).
  In prezent, nu mai luam nici un fel de tratament pentru ca am fost la un alt doctor aici in Galati si mi-a spus ca ar fi mai bine sa-i fac un RMN sa vad daca mai are ventriculii mariti, asta dupa ce mi-a spus ca perimetrul cranian se incadreaza in grafice. Dupa parerea acestei doctorite nu trebuie sa mai inghita atatea siropele,pastilute si trebuie sa-l las sa interactioneze mai mult cu alti copii.
  A facut cineva RMN la copil si unde? De asemenea, doresc si o recomandare a unui dr. neurolog bun, as prefera din Bucuresti pentru ca ne vine mai aproape.

[soli]

kami , buna , nu stiu ce varsta are justin acum , si cum face lucrurile raportat la varsta , ce pot sa ti spun este ca daca are nevoie de recuperare e mai bine sa o faci cu un specialist , intr un ritm lent , una doua ori pe saptamana , erogoterapia si logopedia il pot ajuta mult ,asculta mai bine o tanti decat ne asculta pe noi  , face mult mai mult decat facea bela la varsta respectiva 

rmn nu am facut niciodata acasa , dar se face la spitalul militar si la fundeni , asigurarea nu il acopera , si uneori doctorii refuza sa l faca motivand boala cardiaca , lipsa de anestezic , etc .

exista o dr neurolog foarte buna in budimex ,cred ca se numeste Selea , sau Seles ,  la care noi nu am reusit sa ajungem niciodata , de regula pt  atunci cand ne programa eram internate cu alte boli , mi a dat nr de tel o fata din recuperare care era foarte multumita de rezultatele fiicei ei , caut nr si l trimit pm

si noi am luat mult timp cerebrolizin, tonotil si o perioada chiar encefabol , parerile au fost impartite , dr neurolog din iomc ne a dat l carnitin , toate astea le au oprit dupa ce am inceput sa i dam cumadin .

in germania nu am apucat sa facem investigatii neurologice din cauza bronsitei plastice fdar sper sa o facem si pe asta curand ,

[kamy]

 Soli, multumesc ca ti-ai facut timp sa-mi raspunzi stiind cat de ocupata esti! Am facut ce am putut la vremea respectiva pentru ca nu am avut cum sa beneficiez de ajutor specializat (gratuit iar de platit nu mi-am permis)) si trebuia sa-mi ajut cumva copilul. Este bine sa se ocupe oameni specialisti dar daca am vazut ca dadea rezultate ceea ce faceam am continuat si acum este destul de bine. Cand am mers la control la dr. neurolog, aceasta mi-a spus ca am facut exact ceea ce face un kinetoterapeut si era multumita de evolutia lui.
 Acum Iustin are 3,3luni dar pe la 2 ani pentru ca nu vorbea d-na dr. neurolog mi-a spus ca este autist. Am contrazis-o cu argumente si peste un minut imi zice ca am dreptate pentru ca se uita in ochii ei. Daca nu stiam ce inseamna un copil autist as fi facut ceea ce au facut alti parinti care au fost inebuniti si pusi pe drumuri degeaba. Au strabatut jumatate de tara sa mearga la dr. specialisti in autism si sa le spuna ca este normal sa aiba o intarziere dar este din cauza problemelor cardiace ale copilului si ca trebuie sa aiba rabdare pentru ca va vorbi atunci cand va fi pregatit.
 Tot la recomandarea dr-lui neurolog, am mers la logoped pe la 2,4luni iar acesta mi-a spus ca nu are cum sa-l ajute pentru ca trebuie mai intai sa vorbeasca ca sa aiba ce sa corecteze. Asa ca, ce sa fac, am cautat sa-l ajut sa vorbeasca si usor, cu multa rabdare, am reusit. In prezent, avem nevoie de ajutorul unui logoped sa corecteze ceea ce poate sa spuna.
 Este posibil ca Iustin sa nu fi avut probleme grave si de aceea l-am putut ajuta eu dar daca sunt probleme mai complicate este nevoie neaparat de specialisti, nu vreau sa las de inteles ca putem sa luam locul unui specialst dar si  noi putem sa ajutam la recuperarea copilului.
 Acum, ca sa o citez pe o d-na dr. neurolog "as vrea sa vad ce este in capul copilului" dar cred ca voi renunta, pana se face un pic mai mare, daca este asa complicat si periculos cu RMN-ul.
 

[kamy]

 Soli, revin sa-ti spun ca intentiile tale stiu ca sunt bune, am eu ceva impotriva unor specialisti care mi-au luat de langa mine singura fiinta care ma iubea neconditionat si ca sa-mi apar copilul prefer sa citesc foarte mult despre absolut orice problema o are copilul meu si caut sa ma informez in multe directii atunci cand trebuie sa iau o hotarare.
Totodata, vroiam de mult sa-ti spun ca " imi plec capul in fata ta ca mama" si-ti doresc ca Dumnezeu sa-ti dea putere si sanatate sa te poti ocupa in continuare de fetitele tale si mai ales de micuta Bela.

[mQQm]

Este stiut ca o mare parte dintre copiii cu malformatii cardiace au deficit staturo-ponderal, mai mare sau mai mic.
Sunt si copii normal dezvoltati sau chiar peste.
Dar orice ati face, nu-i fortati. Nu faceti decat sa le dezvoltati rezistenta in a nu manca, a le crea aversiune fata de mancare. Asta e valabil pt orice copil. E nevoie de multa, multa rabdare si mai ales sa ne relaxam noi. NU vor muri de inanitie, chiar daca majoritatea fac o drama daca a sarit peste o masa sau n-a mancat tot.
Trebuie sa ajunga sa le fie foame.


 

[soli]

kami, bela e macrocefal, desi la un moment dat ne au spus acasa ca are hidrocefalie , cred ca ai facut instinctiv cam tot ce se poate face pentru Justin , si Bela a vorbit tarziu , eu vorbeam continuu cu ea , am si stat foarte mult doar noi doua prin spitale ,si vorbeam credeam eu singura , acum de cand vorbeste nu mai ai loc de ea , e ca televizorul ,si foarte confuza  , din cauza limbii , a inceput sa intercaleze romana cu germana , zice ''meine tzatza ''ca inca avem ceva ce seamana cu o tzatza ,  cred ca tonotilul nu are ce sa va strice , dar intreaba l oricum pe neurolog , eu cred ca ne a ajutat mult , si B uril la fel : la robanescu , si in general in centrele de recuperare , nu platesti , decat dupa 3 ani , sau daca nu ai grad de handicap ,se zice ca la zalau e un centru super , nu am ajuns , la fel si la sibiu , sunt mame care fac intr un an un rond la toate centrele . Noi in centru ''luam ''cate  ceva si mi a fost frica sa plec departe de casa .  Dar cred ca si la Braila este un centru , nu stiu cum e la Galati ,desi cunosc orasul (, am lucrat o vreme acolo  la Giurgiulesti ,  :)cel mai tare desigur imi lipseste faleza, cainele lup rendi  , cofetaria aceea la etaj  unde au niste prajituri foarte bune si o prietena care din fericire e aproape de noi indiferent unde ar fi ! ),mara are dreptate cu mancarea

[soli]

bela a mancat prost dintotdeauna , numaram linguritele , si ne umpleam de fericire ca a luat una in plus , nu am fortat o niciodata , si nu a avut program fix de masa decat in spital . acasa mananca oricand , uneori si noaptea mai cere ceva , dar numai din placerea de a vedea ca i fac mofturile la orice ora , si desi as fi preferat orarul fix , nu i am spus niciodata nu , cand nu mai vrea ne oprim , mai bine mai des si mai putin , dar cand ii este foame stie juma de strada , de acuma stie bine ce ii place si ce nu , din pacate suntem la dieta ''cu'' fara grasimi , dar nu ma pot abtine sa nu o incalc din cand in cand , mai ales cand aproape are lacrimi in ochi daca ii spun nu . e mai tare decat mine si mi a prins slabiciunea , numai lacrimile ma ''inmoaie ''.

nu am gasit in cartela sim tel dr ,e posibil sa fi fost salvat pe tel nu pe sim ,

cristina ,si din robanescu primesti trimitere catre rmn , cu insistente si daca te ajuta dr Axinte sau doamna dr Mares ,cred  ca voi la ea sunteti !


 

[soli]

codrutzu , voi ce faceti ?? nemtii mi au amputat simtul umorului , atat  sunt de seriosi  , am intrebat un dr daca e posibil ca bronsita sa fie declansata de clima umeda si  presiunea oscilanta de aici , i am spus in gluma ca daca e asha ne mutam mai spre soare , nisa , de astea, s a uitat la mine cu ochii maari si m a intrebat daca vorbesc serios) , am scapat de hambarului , s au mutat toate pe campineanu , si am scos formularul e pentru alocatii, nu ca as sti ce sa fac cu el dar gasesc eu pe careva sa ma lumineze ,mi e dor de romanica , am fost cu fetele in olimpia parc si m a pocnit brusc dorul cand am vazut un loc care semana izbitor cu big berceni acolo unde se vand haine , ana a lesinat de ras , pentru ea e usor , toate incep cu ''eine '', si colegii ei sunt cam la acelasi nivel , bela vrea acasa cu avionul , si eu vreau la mama mea   ,nu as putea sa plec acasa cu butelia si cu bela ca ne aresteaza vreunul  pentru acte de terorism , dar vine ea foarte curand , si sper sa pot in sfarsit sa o duc pe bela macar la kinderzentrum si sa mai evoluam cumva , ca ma simt tot ca intr o vizita prelungita ,nicidecum ''acasa''va pupam !

[kamy]

 Eu am simtit si simt nevoia sa scriu ceea ce am facut si facem cu bune si rele.Citesc de pe mai multe forumuri dar nu am mai scris nicaieri. Aici, cred ca, trebuie sa-si spuna Iustin povestea lui de viata si daca el inca nu poate, trebuie sa o fac eu. Nu scriu nimic in ideea   " parinti faceti asa ca asa este bine" ci pur si simplu simt nevoia sa vorbesc despre problemele pe care le-am avut si le avem si poate ca, daca am gresit, alti parinti vor sti ce sa faca sa nu repete aceleasi lucruri.

[kamy]

 Of, nu stiu daca la mine va refereati cu mancarea. Normal ca nu este bine sa fortezi copilul sa manance, eu am spus ca stateam si cate 1h si mai mult pentru ca era moale, nu putea sa mestece si se ineca dar asta dupa operatie, dupa 8 luni si nu-i bagam non-stop in gura, ma mai jucam cu el un pic si tot asa...Program de masa, este adevarat ca, i-am facut dar, asta nu cred ca este rau, sa manance la ore fixe si, mai ales, ca ma refer la perioada 8luni-2ani si vroiam sa aiba intr-o singura zi cate o masa de :lactate,  fructe, legume,carne sa poata prinde un pic de forta, ca era prea moale.

[kamy]

  In ceea ce priveste dreptul la recuperare gratuita, de care ar fi avut nevoie la timpul potrivit, nu mi l-au dat cei din comisia de protectie a copilului, mai precis dr. neurolog de aici care trebuie sa-si dea avizul pentru comisie si de fiecare data imi spunea ca, dupa parerea ei, Iustin nu are "macrocefalie" si ca de fapt, nici nu este bine folosit termenul, se spune "macrocranie". Nu conta ca Iustin avea 2 ecografii transfrontanelare cu diagnosticul respectiv, ca lua tratament neurologic cu: tanakan, encefabol, tonotil, glicerol, acetazolamida(ederen), actovegin,sargenor, vitam, vitaminat,milgama,Ginseng sirop, extract de tei argintiu, astea sunt cam ce imi amintesc din tratamentul lui. In continuare, aceasta doctorita, mai exact dr.Campeanu,  isi sustinea parerea ca are o intarziere in dezvoltare dar este numai din cauza problemelor cardiace si nu este nevoie de recuperare speciala.
  Doua pareri destul de diferite:una, dr. Campean din Galati, in urma careia imi indopam copilul degeaba cu medicamente si,
 alta, dr. Mera din Tg. Mures, care ma speria de fiecare data cand ma duceam la control, pentru ca stateam cu frica, ca daca intre timp, i-a mai crescut capul, oare ce se va intampla?
 Alt doctor neurolog din Galati mi-a recomandat sa intrerup tratamentul si sa incerc sa fac RMN pentru a fi sigura daca sunt motive sau nu de tratament.

[mQQm]

Nu ma refeream la tine, Cami, ci la toti parintii care incearca sa-i forteze in vreun fel pe micuti, spunandu-le ca asa obtin doar efectul invers. Stiu ce efecte pe termen lung are orice fel de fortare. O sa pun  pt cei interesati niste carti in format electronic care pe mine m-au ajutat mult.

Si noi am stat cate 6 ore /zi la masa, 6 mese a cate 1h. Dar cand ni se spusese ca doar la 15kg poate fi operat si cand stim cat de greu iau fiecare gram inainte de operatie...
Din cand in cand ii mai puneam o lingurita in plus si asa din aproape in aproape am ajuns, cu multa rabdare si iubire, sa depasim acest moment. Cand ne uitam acum la el cum mananca, ne vine uneori greu sa credem ca este acelasi copil Lucru pe care il doresc dealtfel tuturor mamicilor care se confrunta cu astfel de probleme.

Iustin e un zambacios si-un ghidus in poza .