Probleme de crestere asociate bolii cardiace

[soli]

buna , fetelor . avem probleme , nu e pneumonie , si suntem la terapie intensiva de o sapt , e o complicatie rara , aproape incredibil ce ni se intampla si am trecut deja de faza de disperare , acuma cautam ,asteptam evolutia din spital si ce ne spun medicii la munchen , a inceput cu tuse si haraiala , va amintiti , dupa paste intr o noapte se sufoca din nou , si mi cerea sa  o ridic in fund , din zece n zece min , intr un acces de tuse a aruncat afara o kestie care semana cu o guma de mestecat intinsa , am bagat o la frigider ,si am uitat o acolo ,la spital ne au internat instantaneu , leam povestit cu kestia , si au realizat ca e plastic bronchities , in lb romana nu exista ,e mentionata un fel de sputa pseudomembranoasa , cert este ca se datoreaza interventiei de tip totalcvo pullmonary anastomosis , si ca e foarte rara , mai mult nu pot sa va spun acum , bela e stabila si inca la terapie , asteptam se ne vada un specialist in plamani sapt asta , si probabil ne muta la salon , bafta , fetelor care pleaca curand , multa multa sanatate si curaj mariana ,
http://bella-ionescu.blogspot.com/

[nicoleta]

Soli, m-a luat cu emotii cand am inceput sa citesc despre terapie intensiva ...bine ca este stabila, daca o muta in salon inteleg ca este mult mai bine.
Foarte ciudat ce s-a intimplat, inteleg eu ca sputa asta s-a format dintr-un material pe care l-au folosit ei la ultima operatie?
Ai gasit mai multe informatii pe net?
Va pupam si astept vesti bune de la voi, va tin pumnii sa fie totul bine si sa o iei pe Bella cat mai repede acasa.

[soli]

buna nicoleta si mamici , am gasit destul de putin , pot sa ti spun ce mi au spus dr , plastic bronchitis se face la cardiaci dupa interventia chirurgicala care ii schimba circulatia sangelui , si este o forma de aparare a plamanului la  noua circulatie , incepe sa formeze aceste ''clots'' de structura fibrinogena , se acumuleaza in zona trunchiului traheo brpmsoc si obstructioneaza respiratia , pana nu elimina una e greu sa ti dai seama despre ce e vorba , de asta au si tratat o de pneumonie , chiar i au zis o forma ciudata de pneumonie ,au facut un cateter de urgenta si au inceput trat , au mai pus si un coil pe o vena pulmonara , nu stim cum va evolua , e stabila , dar daca nu gasesc cauza exacta plamanul va continua sa reactioneze la fel , va mai dau vesti , toate cele bune

[soli]

tb sa va mai spun ca sunt putine cazuri raportate , si se face foarte foarte rar

[gherghina]

Rodi imi pare foarte rau pentru Bella .Mau trecut fiori si mai ingrijorat tot odata.Nu as vrea sa fiu in pieleata dar sper ca doctorii sa afle cauza si sa faca ceva in sensul asta.Mie dor de voi si sunt alaturi de tine si de Bella .Va pup si va tin pumnii ca totul sa iasa bine.Pupici.

[nicoleta]

Buna dimineata !

Soli, cum este Bella? Am tot asteptat sa ne dai vesti despre voi ...sper ca sunteti bine.
Va pup.

[codrutzu24]

soli, imi cer scuze eu de-abia azi am intrat pe net.si am citit grozavia care i se intampla belei, stem alaturi de voi va tinem pumnii cat de stransi putem noi sper sa descopere doctorii cauza, ca mn-ai speriat al naibii. ce face bela ?si prin ce modalitate se poa afla cauza?poate aparea la mai mult timp postop sau imediat?ma bucur enorm ca e stabila si sunt convinsa ca va fi totul bine va pupam pe toti si toate multa bafta, soli stem alaturi de voi bela e o luptatoare si va iesi repede din hopul asta, s-aud de bine cat mai curand, va pupacim.

[soli]

buna , codrutzu , nicoleta , mamici ,  e stabila , ieri au scos o de la terapie intensiva , din pacate poate sa recidiveze oricand , se pare in mare ca organismul ei , plamanul mai ales nu accepta circulatia cea noua , e presiune prea mare pe sistemul venos central si pe limfatic , plamanul reactioneaza formand aceste clots , au reusit sa o stabilizere , avem pt acasa inhalator si medicatie aflam curand , codrutzu se face numai dupa anastomoza totala cavo pulmonara , nu e prea studiata ca nu prea se face ,  kestiile se dizolva o perioada cu medicatie si ea experimentala , t Pa , Dnase , dilatatoare , anticoagulante , le au incercat pe toate , ei spun ca vor extirpa cam in trei luni de acum incolo portiiunea afectata din plamanul stang , dar asta nu suna prea bine , atata timp cat de fapt circulatia l a afectat , inseamna ca o sa o afecteze in continuare , suntem relativ bine , intru cat pot de des , pupici si voua ,si Doamne ajuta ,
http://bella-ionescu.blogspot.com/

[nicoleta]

Soli, ce face Bella? cum sunteti?
Da-mi vesti bune te rog ...
Am citit blogul tau si sunteti cei mai deosebiti parinti pe care ii cunosc, va admir foarte foarte mult!

[soli]

nicoleta , buna , la fel si tuturor mamicilor , nu am vesti bune , suntem in weekend in terapie intensiva si in cursul sapt la salon normal , Bela e stabila , mananca bine ,dar saturatia oscileaza , mai ales in timpul noptii . avem o zi buna si una proasta , azi e vesela , maine are cearcane , pielea uscata si iritata , incepe iar sa tuseasca , oricum ei fac tot ce pot , incearcaa sa o mentina echilibrata , are mai tot timpul oxigen si face inhalatii cu diverse , pulmozyme , cysteina , a avut heparina , maine ne muta la normal , in principiu vor sa i puna intai peace maker ,ca au observat o incetinire a ritmului cardiac si discuta in continuare despre o posibila extirpare a unei portiuni din plamanul stang , dar nu au luat nici o hotarare , vineri ni s a spus ca nu toti din echipa au fost de acord cu operatia , stiu , sunt convinsa ca fac absolut tot ce pot . ce incerc eu mi se pare aproape pueril cu acum cand am citit foarte mult despre bronsita plastica , nu e foarte incurajator ,dar speram ca Bela va reusi , mi a si promis ca o sa reuseasca ,desi habar nu avea ce i cer eu .

[soli]

s a saturat de spital si vrea sa plecam ca nu mai tuseste , asculta muzica , deseneaza , inclusiv cearsafurile , si cateodata car leptopul si i pun filmulete preferate , vrea sa i citesc si e foarte trista ca plec , in schimb mananca foarte bine ,mai bine ca niciodata , mi se pare infometata tot timpul , mai suplimentam cu cate ceva dar nu prea avem voie , i au taiat cam totul , e pe dieta cu o, 1 fetturi si oricum a luat cam un kg de cand stam in spital ,ceea ce e incurajator , singurele lucruri care ne fac sa speram sunt astea doua ca mananca si e in continuare comunicativa si chiar vesela din cand in cand , atat ca nu intelege de ce mai stam in spital daca ea nu mai tuseste ,

[soli]

mai rau stam noi , ca trebuie sa fim veseli si optimisti pe langa ea , si e un efort foarte mare , ne descarcam mai tarzi

voi stiti,  poate nu toate , ca intotdeauna am avut o atitudine optimista legata de Bela si de viitor , acum am informatii noi legate nu numai de atrezia de tricuspida , ci de Fontan in general , sau TCPC , in prima etapa numit Blalock Taussig , sau uneori
 Glenn bidirectional , sau cum i or mai spune , dar incerc sa mi asez aceste informatii  si sa fac o traducere cat mai exacta  .Ne privesc pe toate cele care cresc un copil cu o malformatie complexa si care a trecut prin una sau mai multe din aceste etape .

Am sa le asez pe blog in cateva zile ,

va imbratisam pe toate , si pe tine cristina , imi pare rau ca nu am avut prea mult timp in ultima vreme dar ma gandesc mult si la voi , si la toate cele prin care am trecut pana acum si la ce ne asteapta ,

numai ganduri bune ,

rodica si bela

[gherghina]

Rodi va pup si sunt alaturi de voi.Zi de zi astept vesti si mereu sper sa ne spui ca Bella e bine si ca  plecati acasa. Imi pare nespus de rau ca nu ne dai vesti bune.As vrea din tot sufletul ca incurind totul sa fie bine si sa veniti in vizita la noi.Va pup si va tin pumnii.

[soli]

Va pupam cristina ! Nu avem nimic nou , e la salon normal , cu o saturatie care ne da batai de inima !

[meme]

Draga soli. Mult curaj. Am citit blogul vostru si m-am regasit foarte tare in multe din cele scrise acolo. Te admir cu atat mai mult ca cat stiind cat este de greu te vad totusi pastrandu-ti obiectivitatea. va doresc multa sanatate si o aniversare frumoasa.