loredana , buna , groaznic prin ce ati trecut!noi am fost la mures in 2005 , si cam tot asha stateau lucrurile , cred ca sunt cazuri de care ei sunt convinsi ca ii depasesc , si cred ca uneori ii amana , alteori cand vad ca parintii sunt hotarati sa mearga pana la capat le spun ca se pot opera doar afara , noi l am cunoscut pe dr Suciu , si dr Gozar , am stat in mures doar doua saptamani , dr suciu , cum am mai spus ne a zis in fata ca numai un transplant dublu cardio pulmonar o poate ajuta , cand am plecat cu ea de acolo habar nu aveam daca este vreo sansa sa traiasca , stiam numai ca nu o putem lasa sa moara in spital , acum dupa corectii, numite paleative -cu un usor dispret pe acasa , nu stim ce urmeaza , dar pe afara transplantul dublu c p este ultima sansa . uneori cu corectiile apar complicatii, suntem relativ informati acum de ce urmeaza , dar atunci nu eram, nu stiam nimic nici despre boala , nici despre posibile evolutii , mult mai tarziu am realizat ca dr suciu vroia doar sa ne descurajeze , iar un dr din bucuresti foarte apreciat de noi a spus ca astfel de boli nu sunt rentabile, incarca sistemul medical , si poate in felul lor au dreptate , dar cred ca nimeni nu se poate erija in Dumnezeu , nimeni nu poate sa decida daca acel copil merita o sansa sau nu. Dr Toganel a fost si ea uneori dura cu mamele , eu personal cunosc cel putin una careia i a spus sa 'mearga acasa si sa faca altul ''.Deasemenea , le este greu sa accepte ca nu ei au ultimul cuvant si asta e un orgoliu nejustificat . cand am intrebat pe unde pe afara se pot face corectii , sau ar fi acceptata nu ne a dar nici cel mai mic indiciu , desi mi e greu sa cred ca nu stie pe unde se fac .dar pe raportul medical a scris necesitate transplant s