Haideti sa vorbim aici despre alte probleme pe care fiecare mamica le a avut de a lungul timpului , indiferent daca starea inimii a necesitat sau nu o corectie chirurgicala . Mi se pare util acest subiect pentru ca noi am gasit informatii rasfirate , si am bajbait destul de mult ca sa aflam niste raspunsuri . Sa ajutam pe altii si sa ne ajutam si pe noi . in alte tari indrumarea parintilor de copii cu probleme cardiace se face in centre speciale , si organizat . de obicei dupa o operatie copiii sau adultii merg in centre de reabilitare care ii ajuta sa invete sa traiasca normal . si cei din jur sunt educati sa accepte si sa ajute persoanele cu probleme , nici decum sa le marginalizeze sau ridiculizeze .
Cred ca avem nevoie sa fim uniti , macar si virtual , si sa invatam unii de la ceilalti , sa cresti un copil cardiac nu este nici usor nici pe termen scurt . felul in care ii crestem este hotarator pentru felul in care ei se vor comporta ca adulti .
Desigur , acest subiect nu tine loc de sfatul doctorului , este doar experienta noastra pe care o impartasim si altore ,pe noi ne ar fi ajutat mult sa stim despre posibile probleme de dentitie sau neurologice , ex .
Bela la 6 luni dupa prima operatie ,de bending pulmonar , nu a evoluat foarte mult , lua in greutate foarte greu si ajunsesem sa uram cantarul . s - a nascut cu 3,500 si la 6 luni avea 4 kg . infricosator cand ne gandeam ca peste 2 luni avea sa intre din nou in operatie . nu dadea nici un fel de semne ca ar vrea sa se joace , sa se rostogoleasca sau sa apuce vreun obiect oricat de lucitor sau tentant vroiam noi sa fie . piciorusele erau ca doua betisoare si ar fi stat la nesfarsit pe spate. la soare puternic , nu va imaginati ca o tineam cu ochii in soare , se simtea incofortabil . doctorii recomandau sa o tinem izolata cel putin pana la a doua operatie , ca sa nu adune vreun virus sau infectie fatala .
nu stiu daca izolarea i a dat aceasta sensibilitate la lumina pe care inca o are .
la 8 luni , dupa a doua operatie am asteptat o perioada pt refacere si dat fiind ca se comporta la fel am inceput sa ne ingrijoram . dr cardiolog la care mergeam la acea vreme insista ca operatia din belgia nu afost bine facuta . niciodata nu a mentionat posibilitatea unei probleme neurologice .
prima data cand ni s -a spus asta a fost in iomc , cand a vazut dr Craiu . Ulterior Dr Padure care a vazut o a decis - rapid recuperare .Am inceput cu stagii de recuperarea de 2 saptamani la fiecare 2 luni . Dr cardiolog din Belgia a spus insa ca recuperarea tb facuta altfel , intr-un ritm care sa nu ii oboseasca inima dar sistematic . el spunea ca e suficient sa faci de doua ori pe sapt . la 1 an nu sedea bine in fundulet . am facut o echo transfontanelara la care s -a vazut o dilatatie ventriculara , la care i s-a spus hidrocefalie neevolutiva . initial ne am panicat , singura recomandare medicala kineto si cerebrolizin , tonotil . vit b , alternativ . cu kineto , corsetul si orteze de pe l a1 ans i doua luni a inceput incet incet sa faca ce fac bebeii pe la 6 .nu am reusit sa facem rmn , nici nu am incercat , a fost greu sa ne decidem cand cardiologul a spus ca i s au intors copii in coma dupa anestezie . tomograful la bagdasar nu au vrut sa il faca , pt ca au pretins ei nu au dr cardiolog pediatru si nu stiu cat somnifer sa i dea , in conditiile in are desitinul in fundulet la ea nici macar somnolenta nu da , darmite un somn zdravan. am continuat kineto sistematic.
In germania au fost curiosi si ne au intrebat de ce nu merge cand de regula copiii cu acelasi diagnostic evolueaza aproape normal . au vazut si ei transfontanelarele de atunci , am carat cu mine ditamai dosar , si au spus ca se poate numi cu greu hidrocefalie . Ne am intors acasa cu un nou diagnostic - macrocefalie si usoara dilatare ventriculara . tb sa traduc actele si dupa ce ne odihnim bine incepem sa cautam neurolog . oricum , cu siguranta , continuam recup din septembrie incepand . dentitia , vorbirea , ritmul de crestere in greutate si in inaltime au fost si ele problematice , lal unele am gasit raspuns , la altele nu inca . este isteata ,prinde usor o poezie , un cantecel , dar inca le stalceste , recita pasaje din filme pt copii de care in spital am fost nevoita sa ma agat pt ca nu manca si refuza sa comunic e cu noi , cred ca vede prea multe filme si se comporta cu obiectele ca si cum ar fi vii. sper ca e doar o etapa , relativ normala . mai revin . daca si voi aveti acelasi fel de probleme va rog sa le impartasiti .
o zi buna tuturor !
