asha s a nascut Maria !

[soli]

bela este fetita noastra de 4 ani , nici nu putea exista un nume mai potrivit pentru ea decat asta , cel putin nu atunci cand noi , eu si tati , am tinut o prima data in brate . avea o luna si jumatate , era la targu muresh si ramasese singura pe lume dupa ce mama ei saraca si cu probleme de sanatate a decis sa o abandoneze . avea doua luni cand a ajuns acasa . si un diagnostic grav . atrezie de valva tricuspida , insuficienta mitrala , dsv , dsa  , hipertensiune pulmonara . la mures ne au spus doar ca are putine sanse sa traiasca , nu stiu daca atunci am decis ca ea e copilul nostru pentru ca era atat de frumoasa si privind o nici macar nu ti ai fi inchipuit ca este un copil bolnav , sau poate pentru ca dorinta noastra de a avea un copil depasea temerea ca nu ar supravietui , nu stiu , cert este ca o luna mai tarziu era in bratele noastre ca si cum s ar fi nascut din noi .nici acum nu pot sa mi imaginez cum ar fi fost daca  ea nu ar fi aparut .
cu ajutorul multor oameni am strans bani pentru belgia , prima si a doua corectie . corectiile paleative anterioare fontanului se aplica pentru mai multe tipuri de malformatii cardiace . ar fi interesant sa pot face o lista intro zi pentru toti cei care sunt interesati . operatia de bending pulmonar facuta in noiembrie 2005 nu a adus prea multe schimbari . peste trei luni au programat o a doua operatie . in februarie 2006 s - a facut conxiunea cavo superioara - artera pulmonara , de tip glenn bidirectional, au largit un pic si dsa cu un balon , si din cauza hipertensiunii pulmonare au introdus pe arterea pulmonara ceea ce ei numesc un coil .
a treia corectie , completarea fontanului se face cand evolutia copilullui o permite , in mod normal la min 3 ani si 10 kg , noi am hotarat sa facem fontanul in germania din mai multe motive .
a treia       

di

[soli]

  nu stiu de ce nu am reusit sa mai scriu in primul mesaj 
in germania am ajuns cu formularul E112 , si am ales munchenul pentru siguranta pe care o ofera , sunt printre primele in lume . daca am fi stiut ceva de dr sandica la vremea aceea probabil am fi incercat sa l contactam .
la cateterul dinaintea operatiei au observat ceea ce anterior , la primele doua nu se observase , deci s a dezvoltat intre timp , o stenoza pe vena pulmonara . una din conditiile fontanului este ca valva mitrala sa se inchida bine, iar bela avea o insuficienta de gr III - IV, cu un reflux important ,asha ca au hotarat sa faca mai intai corectii pe valva mitrala si stenoza si abia apoi fontanul , total cavo pulmonary anastomosis , la inceput au hotarat ca o fac in doua etape , mai apoi chirgul a decis ca face totul intr-o singura etapa .
din punctul lor de vedere operatia este o reusita .
mergem la consult la fiecare 6 luni , mai apoi la un an .
bela a crescut , uneori ne e atat de greu sa asociem imaginea bebelui cu sondita in nas cu fetita din brate care spune mami , asta nu se poate , o sa vezi tu ca o sa reusim . in spital i au spus cu totii asa cum scrie in acte , adica Maria , La inceput i a fost greu sa inteleaga ca ea eate Maria . Drumul de la bela la Maria a fost foarte lung , si suntem fericiti si extenuati , nu suntem siguri de nimic , dar suntem convinsi doar ca drumul asta face cel putin cat cele noua luni ,si ne simtim ca si cum abia i am fi dat viata . 
spuneai nicoleta la un moment dat ca ar trebui sa spun care sunt avantaje si dezavantaje belgia germania .st luc in belgia este un spital excelent cu foarte buni profesionisti . a fost primul contact cu un spital afara si a fost o experienta uluitoare


 
bel

[soli]

continui aici, nu stiu de ce la um moment dat nu se mai poate scrie in casuta de raspuns

am fost convinsi la vremea aceea ca belgia a fost cea mai buna alegere ,care de altfel nu a fost a nostra , am fost indrumati catre .
au cam aceleasi dotari ca si munchenul si probabil ca orice spital de chirurgie cardiaca ce se respecta :felul de a trata pacientul, grija pentru starea psihica a parintilor , consiliere la nevoie , totul este cam egal . au fost insa usor inexacti in ceea ce priveste costurile operatiei . poate este adevarat ca intre timp sa zicem starea ei se agravase dar diferenta era semnificativa fata de cat au estimat initial . pe de alta parte nu au mentionat nimic despre corectia la valva mitrala . au mai fost si alte lucruri care acum sunt semne de intrebare- dupa a doua operatie au scris chiar pe raportul medical ca dupa cred trei saptamani putem sa oprim orice fel de medicatie . nu am inteles de ce ei recomandau intreruperea medicatiei cand ea avea o ins mitrala important. dr cardiolog de aici a fost socata la acel moment ca nu ne au dat nici un antitrombotic , de cateva ori tot ea a incercat sa ne convinga ca ceea ce se facuse in belgia nu era in regula . lucreaza de obicei si recomanda italia , dar eu am crezut atat de mult in ce au spus belgienii incat am renuntat sa mai merg la ea .
as vrea ca cineva de acolo sa mi explice asta ,presupun ca intr o alta viata .
in germania si inainte si dupa operatie am avut acceasi senzatie . sunt exacti ca un ceas elvetian . sunt expliciti , si la obiect . in rest , ca o simfonie, toti stiau ce au de facut . ca

[soli]

in total costul operatiilor s a apropiat d e50 ooo de euro , aprox la fel belgia cu germania , cazarea la roseau in belgia este dubla fata de ronaldmcdonald , felul de a trata este asemanator . alegerea noastra a fost strict personala , si bazata mai mult pe instinct, nu vreau sa arunc nici macar o umbra peste belgieni , ei sunt primul pas , cu ei a inceput viata Mariei. ne au incurajat intotdeauna si au spus ca cu atrezie de tricuspida corectata se poate trai normal .
speram sa fie asha !
va dorim numai de bine !

[nicoleta]

Eu stiam aceasta frumoasa poveste, dar de fiecare data voi fi impresionata de bunatatea, de forta si de curajul vostru, asa parinti minunati numai Bella putea sa aiba.
Este un copil nascut sub o aripa protectoare, un copil norocos pentru ca va are, iar voi binecuvantati ca o aveti.
Iti multumesc ca ti-ai facut timp si ne-ai scris povestea voastra, imi doresc ca oamenii sa invete ceva sau macar sa se gandeasca la lucrurile cu adevarat importante din viata lor.


Mesajele erau setate pentru max 2000 cuvinte, scuze.

[sorana]

Draga Soli,
trebuia sa-ti fi scris de multa vreme, de cand am citit pentru prima data pe forumul "despre copii" despre povestea voastra, dar atunci eram insarcinata cu minunea mea si aveam temeri mari legate de sarcina, iar marile probleme ale micutilor bebelusi imi faceau rau.
Numai gandul ca exista un copilas atat de incercat imi provoca o stare de lesin. Asa ca n-am mai citit...Am fost, si poate inca mai sunt, o lasa !
Dar acum am revenit la scrierile tale de pe blog, in mare parte si de pe acest forum si simt ca nu mai pot sa aman momentul in care sa-mi scot palaria in fata demnitatii cu care duceti o asemenea lupta.
Fetele noastre sunt cam de aceeasi varsta, Bella e cu cateva luni mai mare, dar cu multi ani mai incercata. Am avut si noi probleme care la momentul lor mi-au pus sufletul pe jar, am simtit disperare si bucurie, dar tu le-ai simtit pe ambele inmiit.

Am plans citind, am asteptat sa mi se limpezeasca ochii sa disting randurile, mi-a fost enorm de greu. Am asteptat sa ajung la final, sa dau de bine. Ti-am simtit angoasele si intuit intrebarile. Nu exista multe persoane pe lumea asta care sa poata face ce faci tu.
Ca sa treci prin asemenea momente ai nevoie de o forta divina, de-o tarie de caracter innascuta si sunt putini cei pe care Dumnezeu ii inzestreaza cu asa ceva. Esti asemeni lui Atlas ce purta un munte pe umeri.
Iti doresc armonie si liniste si putere. Iar Bella e norocoasa sa te aiba. Isi traieste povestea, asa cum o stie ea, dar sunt convinsa ca e fericita c-o traieste pentru toate momentele in care iubeste si se simte iubita.
Mi-e greu sa exprim ce simt si sper sa ajunga la tine tot binele pe care il meriti pe deplin. Pentru ca stii tu perfect unde sa-l daruiesti mai departe.
Cu drag,
Sorana.

[soli]

Sorana ,  am incercat mereu sa mi dau seama cum percepe din afara lumea povestea belei ,tu ai trecut dincolo de cuvinte ,si asta nu o fac multi , numai cei care au trait acelasi lucru sau care au un interes real pentru lumea din jurul lor si cam aceeasi structura sufleteasca ,cuvintele tale inseamna foarte mult pentru noi , mai ales acum !
instinctul de conservare nu e lasitate !

iti multumesc , si va doresc mult noroc tie , surorii tale si  mai ales micutei Lorelai !

[soli]

mamelor , si sorana , am simtit mereu ca aceasta putere ne o da ea , mai intai bebe , avea privirea atat de profunda , se uita la noi cu o intensitate pe care cuvintele nu o pot descrie , bela a fost un bebe deosebit , plangea foarte rar , ca si cum ar fi cerut rar ca sa nu ne deranjeze , mai tarziu cand au venit cuvintele a fost neinchipuit de dulce in felul in care ne striga , sau vorbea cu noi , foarte alintata ne a dat inapoi tot ce i am dat , in felul ei , am sperat mereu sa facem imposibilul si sa i dam tot ce credem noi ca merita ,si asta ne a dat o putere incredibila ,cu nopti si zile peste care in mod normal ar fi greu de imaginat ca un om poate trece , impart toate astea cu sotul meu , care a gandit mereu la fel ca mine , pentru mine el a fost o stanca , faptul ca am ajuns aici si in locul unei vieti normale pe care ne am dorit o pentru ea lucrurile s au complicat e un semn ca nu e aici sfarsitul nici al luptei noastre si nici al boliii ei , si ea ne da in continuare putere , felul in care a trecut peste cele patru luni de spital , iubita si alintata si acolo tocmai pentru cum este acum , e sociabila si dornica sa invete , mereu zambitoare , chiar si cu afurisita de masca pe faza  vrea la ''pian'', cand o doare , nu plange , doar ii curg lacrimi in coltul ochilor si strange putin buzele , si se uita la noi cu privirea aceea '' ajuta ma !'', cand nu mai pot si cad , se urca pe mine si ma intreaba senina '' mai poti , mami ? '' nu am incotro si trebuie sa i raspund ''MAI POT''!

[meme]

E drept ca este foarte greu. Dar acesti copii speciali au o mare capacitate de intelegere si mai ales daruiesc iubirea inzecit sau insutit. Medea se trezeste in mijlocul noptii si ma striga "mami", si eu ii raspund. Atunci ea imi zice " te iubesc" si adoarme din nou. Si asta mai mereu nu ocazional. Iar ziua ii spune de zeci de ori ca ma iubeste "cat toate tarile", 'cat toate lumile", imi iubeste mainile, ochii, obrajii, si cate altele ii mai trece prin minte. De fapt "te iubesc mult" este expresia ei favorita si o repeta catre mine, catre tatal ei catre fratele ei si chiar catre muntele de papusi pe care le-a primit in cei patru ani pe care ii are.
Si se roaga singura la Doamne Doamne si pentru ea si pentru toti din casa, mami, tati, rares, mamaie, tataie, se roaga chiar si pentru tataie Nae care nu mai este, caci il stie din poze si nu prea intelege ea ce si cum. Si isi pune langa patut iconite pe care le-a ales ea de pe la manastirile ce le-am vizitat impreuna. Cred ca de la astfel de lucruri ni se trage puterea si dorinta de a merge mai departe, ni se reinvioreaza speranta si gasim prilej de bucurie acolo unde ceilalti poate nici nu ar observa, crezand ca face parte din firesc.

[soli]

meme , buna , medeea e mult mai '' matura''ca bela , desi cred bela e mai mare , probabil toti copiii au aceasta capacitate afectiva  ,numai ca noi le dam micilor inimosi mai multa atentie si mai mult din timpul nostru , cred ca nu la fel cresc copiii pe care i lasi 8 ore pe zi la cresa , gradinita , si cu care te intalnesti dimineaza si seara ,

ce ati facut intre timp ? nu am urmarit tot ce s a discutat , sper ca sunteti bine !

[meme]

Bine nu suntem nici noi. Ne asteapta o alta interventie foarte grea, care presupune incizarea ambilor ventriculi intrucat a ramas un segment nedezvoltat care trebuie protezat. Asta pe scurt ca este mult de explicat. In octombrie mergem la al doilea control la dl. dr.Sandica si speram sa obtinem o data certa pentru operatie. Dinsul ne-a spus ca si asa probabil va mai fi nevoie de o alta la varsta adolescentei pentru ca Medea are insuficiente pe toate valvele, mai putin pe aorta unde a recidivat stenoza. Mergem inainte cu speranta si vreau sa-ti spun ca tot ce descrii tu despre sentimentele voastre traim si noi. Eu ma raportez la prezent nu imi imaginez viitorul, nici nu imi doresc sa o fac. Ma simt ancorata intr-o iubire cum putine cred ca exista, primesc atata atentie de la ea, parca mai multa chiar decat are de dat cateodata. Si fratele ei Rares, o iubeste la fel de tare si au aceeasi legatura puternica , nu fac nimic unul fara celalalt, impart tot si ambii sunt constienti de boala ei, si desi nu vreau sa recunosc cred ca au inteles si riscurile, la nivelul lor bineinteles, dar suficient cat sa puna intrebari incomode sau la care eu nu vreau si nu pot sa raspund.

[soli]

meme , buna , am citit de cateva zile randurile tale , si mi e greu sa ti raspund , e in ele multa bucurie si foarte multa tristete , e foarte dificil cand copiii devin constienti de ceea ce traiesc , dar nu inceta sa faci planuri ! singurul moment in care mi s a intamplat asta a fost cand am aflat de bronsita , cu boala asta de regula copiii traiesc doar cativa ani , m am prabusit complet si nu m - a ridicat decat speranta ca noi vom depasi bariera anilor 2 , 3 cat zic ei , ca medicina evolueaza , sunt medicamente in faza de experiment care dizolva mucusul din plamani ,si in afara de asta ea e puternica , si ne ajuta , inghite toate cate i le bagam pe gat , isi tine masca singura , a invatat sa opreasca si sa porneasca monitorul de oxigen , toate astea noi le facem in joaca , fara sa o facem constienta ca e diferita , ana se joaca si ea de a doctorul si o ajuta , cand plangem bocim pe strada ca nebunii ,si m am certat cu soacra mea , pentru ca nu se putea abtine !
sper sa veniti cu vesti noi si bune , luna asta , multi pupici medeei intelepte!

[meme]

Multumim. Curaj si Putere.